Tässä kuvia Leevin taipaleelta <3
2.8.2012
tiistai 18. marraskuuta 2014
torstai 4. syyskuuta 2014
Me ollaan kuitenkin ihan tavallinen perhe
Tähän heti alkuun pitää sanoa että nämä mitä nyt kirjoitan ovat minun tuntemuksia, mielipiteitä...
Niin, tukiverkko. Sen pitäisi olla läheisistä, ystävistä tai terveydenalan eri ammattilaisista koostuva ryhmä joka tukee ja auttaa perhettä/ihmistä/ihmisiä silloin kun on vaikeaa ja tarvitsee tukea henkisesti tai apua arjen pyörittämisessä.
Meillä tätä tukiverkkoa ei ole tai se on hyvin pieni ja hauras. Kun tämä kaikki alkoi niin ihmiset lähettivät viestiä yms. Ja se tuntui äärimmäisen hyvältä..tuntui että he ajattelivat meitä ja se antoi voimaa.
Mutta nyt kun aikaa on kulunut niin ihmiset ovat kummasti kaikonneet ympäriltä..ja minua se surettaa paljon. Jollekin jutteleminen olisi ihanaa.
Monet ystävät joiden oletin olevan yhteydessä niin ei heistä ole kuulunut.
Eniten on ihmetyttänyt sukulaisten häipyminen jopa ihan läheisten.
Joskus myös lapsenvahtia pyytäessäni edes hetkeksi niin on voitu luvata mutta sitten on aina tullut jotain muuta...
Tähän täytyy nyt heti sanoa että en halua ketään syyllistää ja ymmärrän että jokaisella on oma elämä jota täytyy elää ja niin pitääkin tehdä.
Uskon että syy tähän on siinä että ihmiset eivät uskalla lähestyä meitä, he mahdollisesti pelkäävät syöpää ja sitä kuinka me siihen suhtaudutaan ja kuinka heidän pitäisi siihen suhtautua.Ehkä he miettivät itketäänkö kaiket päivät tai ollaan kauhean allapäin. Osa ehkä miettii sitä mitä sanoa? Kuinka kohdata syöpää sairastavan lapsen vanhemmat? Ja onko Leevi kipeä? Voinko tulla lapsenvahdiksi jos jotain sattuu yms. Nämä mietteet ovat ihan sallittuja ja ymmärrettäviä. Toivoisin vaan että niistä puhuttaisiin ihan suoraan niin me voitaisiin kertoa kuinka asiat on.
Me ollaan ihan tavallinen perhe syövästä huolimatta. Meillä pyörii melkein norm arki ja me ollaan suurinosa ajasta iloisia ja nauravaisia :-) On toki huonojakin päiviä mutta entistä harvemmin.
On ihanaa kun joku tulee käymään ja saa puhua ihan mitä sattuu...on kiva kuulla muiden kuulumisia ja juoruja :-)
Itse sosiaalisena ihmisenä kaipaan ihmisiä...läheisiä, ystäviä, kavereita ympärilleni :-)
Toki meillä on rajoitukset vieraiden suhteen ettei Leevi saa mitään pöpöjä mutta me kerromme kyllä aina milloin voi tulla ja milloin ei.
Ja loppuun vielä Tommy Taberman
PIENI LAULU IHMISESTÄ
Ihminen tarvitsee ihmistä
ollakseen ihminen ihmiselle,
ollakseen itse ihminen.
Lämpimin peitto on toisen iho,
toisen ilo on parasta ruokaa.
Emme ole tähtiä, taivaan lintuja,
olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa.
Ihminen tarvitsee ihmistä.
Ihminen ilman ihmistä
on vähemmän ihminen ihmisille,
vähemmän kuin ihminen voi olla.
Ihminen tarvitsee ihmistä.
tiistai 6. toukokuuta 2014
Kuulumisia
Hei taas!
Täytyy heti kiittää taas ihanista kommenteista ja tsempeistä, ne merkitsevät paljon <3
Samalla täytyy pyytää anteeksi kun en useammmin päivitä blogia mutta siihen ei aina yksinkertaisesti ole aikaa ja sitten myös illan päätteeksi ei vaan jaksa.
Meille kuuluu tällä hetkellä hyvää. Leevin luuydin on edelleen puhdas ja Leevi on sen yhden epäonnisen blokin jälkeen kestänyt taas hoidot hyvin. Toki ruokahaluttomuutta, hieman uniongelmia yms ja pientä pahoinvointia on ollut mutta ei mitään kauhean vakavia sivuoireita tai takapakkia ole tullut. Me odotellaan kovasti että nää blokkihoidot on ohi ja päästään hieman hengähtämään ja saadaan olla enemmän kotona. Leevillä on enään 2 blokkia jäljellä(ne kovimmat) ja sen jälkeen Kuopiossa olemista tulee vähemmän ja saadaan olla enemmän kotona, tarkkaa aikataulua tai suunnitelmaa meillä ei ole vielä tiedossa, se selvinnee ensiviikolla kun B-blokki alkaa.
Olihan meillä tässä välissä sellainen pieni kiva katetri ongelma taas kun se lähti kotona melkein irti :-( Keskussairaalaan sitten vaan ja siellä se sitten otettiin kokonaan pois...tai no minun käteen se jäi kun otin borderia(eräänlainen teippi) siitä pois. Ei muuta kuin puhdistus ja lappu päälle. Eniten tuollaisissa harmittaa se että taas kerran lapsi joutuu leikkaukseen ja taas on kipua yms.ylimääräistä jota ei lapselleen koskaan halua. Mutta tuo meidän Leevi! Se on niin reipas poika että en ole oikeasti uskoa. Jos me tästä selvitään niin se on hyvin suureksi osaksi myös Leevin omaa ansiota...Tuolla reippaudella, ilolla, positiivisuudella ja sinnikkyydellä on ollut varmasti suuri osa koko paranemisprosessissa.
Tässä kuvaa piuhoista eli keskislaskimokaterista näin "ulkopuolelta"
Täytyy heti kiittää taas ihanista kommenteista ja tsempeistä, ne merkitsevät paljon <3
Samalla täytyy pyytää anteeksi kun en useammmin päivitä blogia mutta siihen ei aina yksinkertaisesti ole aikaa ja sitten myös illan päätteeksi ei vaan jaksa.
Meille kuuluu tällä hetkellä hyvää. Leevin luuydin on edelleen puhdas ja Leevi on sen yhden epäonnisen blokin jälkeen kestänyt taas hoidot hyvin. Toki ruokahaluttomuutta, hieman uniongelmia yms ja pientä pahoinvointia on ollut mutta ei mitään kauhean vakavia sivuoireita tai takapakkia ole tullut. Me odotellaan kovasti että nää blokkihoidot on ohi ja päästään hieman hengähtämään ja saadaan olla enemmän kotona. Leevillä on enään 2 blokkia jäljellä(ne kovimmat) ja sen jälkeen Kuopiossa olemista tulee vähemmän ja saadaan olla enemmän kotona, tarkkaa aikataulua tai suunnitelmaa meillä ei ole vielä tiedossa, se selvinnee ensiviikolla kun B-blokki alkaa.
Olihan meillä tässä välissä sellainen pieni kiva katetri ongelma taas kun se lähti kotona melkein irti :-( Keskussairaalaan sitten vaan ja siellä se sitten otettiin kokonaan pois...tai no minun käteen se jäi kun otin borderia(eräänlainen teippi) siitä pois. Ei muuta kuin puhdistus ja lappu päälle. Eniten tuollaisissa harmittaa se että taas kerran lapsi joutuu leikkaukseen ja taas on kipua yms.ylimääräistä jota ei lapselleen koskaan halua. Mutta tuo meidän Leevi! Se on niin reipas poika että en ole oikeasti uskoa. Jos me tästä selvitään niin se on hyvin suureksi osaksi myös Leevin omaa ansiota...Tuolla reippaudella, ilolla, positiivisuudella ja sinnikkyydellä on ollut varmasti suuri osa koko paranemisprosessissa.
Tässä kuvaa piuhoista eli keskislaskimokaterista näin "ulkopuolelta"
Kesä tuli ja meni
No mutta kesä tuli ja meni. Meidän eloomme kuuluu ihan hyvää, vaikkakin aina jotain ongelmia tai takapakkeja on tullut.
Viimeksi kun kirjoittelin niin oli Leevillä katetriongelmia ja blokkihoidot otti koville. Blokkihoito nro 5 oli se kovin ja sen jälkeen tuli vielä 4 blokkia. No nekin ovat nyt takana ja on alkanut ns.ensimmäinen ylläpitovaihe.
Se tarkoittaa sitä että Leevi syö sytostaatteja kotona suun kautta ja me käymme n.6 vkon välein selkälääkkeellä ja vuodessa on n. 3 metotreksaatti ja yksi iso hoitojakso. Viimeinen blokkihoitojakso oli kesäkuussa joka meni ihan hyvin, mutta kuumeita oli vielä muutama sen jälkeen. Kotona meillä meni muuten hyvin, mutta Leevillä oleva vatsapöpö clostrium ei meinaa lähteä tiehensä. Kuumimmilla helteillä oli jatkuva ripuli ja sepä olikin jännittävä kun olisi pitänyt kovasti juoda...No selvittiin niistäkin helteistä ilman tiputusta.
Leeviltä otettiin keskuslaskimokatetri pois ja tilalle tuli keskuslaskimoportti, joka tarkoittaa sitä että nyt ei ole kehon ulkopuolella mitään piuhoja ja Leevi voi kylpeä ja saunoa ihan huoletta :-) Ns.portti näkyy rinnan kohdalla kohoumana ja kun lääkityksiä/hoitoja saadaan niin siihen pistetään neula jonka kautta kaikki lääkkeet yms.menevät perille.
Väsynyt pieni mies on aina hoitojen aikana
Pikkuveljen syntymä!
14.6 oli päivä jolloin Leevi sai pikkuveljen <3 Jasper syntyi Kuopiossa Leevin hoitojakson aikana muutamaa kerrosta alempana kuin Leevin osasto. Viikko siinä taas vierähti melkein poikaa tehdessä ja sektiolla hän tähän maailmaan syntyi :-)
Minä vauvan kanssa pääsin juhannukseksi kotiin mutta Leevi jäi isänsä kanssa Kuopioon. Aivan järkyttävä ikävä oli heitä ja siinä hormonihöyryssä vielä kaikki tuntui moninverroin vaikeammalta. Kun hieman sektiosta toivuin niin lähdin takaisin vauvan kanssa Kuopioon. Kesäkuun loppupuolella sitten päästiin koko perhe kotiin ja se oli kyllä niin ihanaa!
Leevi suhtautui vauvaan oikein hyvin ja Jasper onkin toiminut Leevin potilaana kun hän on kuunnellut lelustetoskoopillaan pikkuveljen sydäntä ja liimannut laastareita Jasperin housuihin :-)
Päällimmäisenä aina mielessä oli se että kunpa vauva olisi terve! Ja kyllä hän olikin lukuunottamatta pientä reikää sydänmen kammioiden välissä..tämä reiän pitäisi umpeutua itsestään mutta jos ei niin sitten se täytyy jossain vaiheessa leikata. Nyt vaan toivon ja rukoilen että se menisi itsestään kiinni.
keskiviikko 19. maaliskuuta 2014
Suurta surua
Tuolla meidän osastolla tapaa muita syöpää sairastavia lapsia ja heidän vanhempiaan. Heihin tutustuu ja heistä saa niin paljon voimaa omaan elämään. He ovat se lähin tukiverkko mitä meillä on ja he puhuvat ns.samaa kieltä.Osastolla on hoitojen alussa olevia, hoitojaksolla käyviä ja kontrolleissa käyviä lapsia. Kotona taas on lapsia jotka käyvät enään tosi harvoin ja joilla tauti on jo lähes selätetty.
Mutta kotona on myös lapsia joille ei ole enään annettu toivoa parantumisesta ja jotka vain odottavat pääsyä rauhaan ja enkelten siipien suojaan.
Haluammekin tässä kirjoituksessa muistaa niitä taistelija lapsia jotka ovat lähteneet tähdiksi taivaalle ja ovat Taivaan Isän hellässä huomassa odottamassa läheisiään.
Suureen suruunne lämmin osanottomme:
Enkelipoika Nikon vanhemmille ja läheisilleen
Enkeli taluttaa pientä kulkijaa.
Enkeli lohduttaa tiellä kaatuvaa.
Suojassa enkelin saan vaeltaa,
suojassa enkelin saan nukahtaa.
Enkeli viestin tuo: Jeesus rakastaa.
Enkelin sanoma muille kertokaa!
Suojassa enkelin saan vaeltaa,
suojassa enkelin saan nukahtaa.
Siirin vanhemmille ja hänen läheisilleen
Nyt olen vapaa ja mukana tuulen
saan kulkea rajalle ajattomuuden.
Olen kimallus tähden, olen pilven lento
olen kasteisen aamun pisara hento.
En ole poissa, vaan luoksenne saavun
mukana jokaisen nousevan aamun
ja jokaisen tummuvan illan myötä
toivotan teille hyvää yötä.
Juhon vanhemmille ja hänen läheisilleen
Jätti jäljen ihanan,
kaaren kauniin loistavan,
lensi syliin Jumalan.
Mitä tänään kuuluu?
Mitä tänään kuuluu?
Aiemmin olen kirjoitellut tapahtumia alkuajoista ja hoitojen alkamisesta, nyt voidaan siirtyä nykypäivään ja tähän hetkeen. Tässä kohtaa täytyy myös kiittää palautteesta ja kommenteista <3
Leevin kokonaistilanne on hyvä, luuydin on edelleen puhdas ja kroppa palautuu hyvin sytkykuureista. Tosin hoidot ovat kovia ja sivuvaikutukset välillä hyvin vaikeita ja pelottavia. 9:stä blokista on nyt 5 takana ja 4 edessä. Näiden ns.isojen hoitojen odotetaan loppuvat kesä-heinäkuussa ja hoidot jatkuvat siitä eteenpäin hieman kevyempänä.
Voihan katetrit!
Leevillehän laitettiin heti hoitojen alussa keskuslaskimokatetri jonka toinen pää menee sydänmeen (kammioon) ja toinen pää tulee rinnasta ulos. Näistä sitten annetaan kaikki lääkkeet ja otetaan verikokeet. Kätevää sinänsä, ei tarvitse pistää :-)
Leevin ensimmäinen katetri kestikin mielestämme hyvin ( n.6kk) mutta lääkäreiden mukaan tulisi kestää jopa vuosia. Muilla osastolla olevilla lapsilla on ollut tosi paljon ongelmia katetrien kanssa..infektioita ja reikiä. Kyllähän se Leevinkin katetri sitten meni rikki, mutta onneksi ulkopuolelta eikä sisäpuolelta. Aika pahasti säikähdettiin kun ruokaillessa alkoi katetri vuotaa verta ja nesteitä... koko poika oli niistä märkä. Onneksi oli ammattitaitoinen ja kokenut hoitaja ( Leevin ihana omahoitaja) paikalla joka tiesi mitä tehdä. No se oli sitten samana iltana katetrin poisto ja uuden laitto.
Tämä katetri ehtikin olla sitten reilun viikon paikallaan kun huomattiin verikokeita otettaessa Keski-Suomen Keskussairaalassa että eipä antanutkaan verta kahtena eripäivänä kun yritettiin. Toisella kerralla huomattiin että kun katetria yritettiin huuhdella niin katetrin ulostulo rei´ästä alkoi huuhteet valua ulos ja ei muutakuin siltä seisomalta takaisin Kuopioon ja katetri otettiin taas pois. Sitten saatiinkin olla n.viikko ilman katetria ja se oli tosi ihanaa aikaa. Vailla huolta sitä että se lähtisi irti tai saisi iskuja tai tulehtuisi. Ja päästiin saunaan porukalla sitten yli puoleen vuoteen!
Blokki nro 5
Nyt kun on saanut olla enemmän kotona niin tuo osastolle meno on tosi pelottavaa ja ahdistavaa. Leevi ei ole moksiskaan mutta minä stressaan jo paljon etukäteen. Leevin blokit ja varsinkin 4 ensimmäistä ovat menneet, mutta 5:s olikin sitten aika pelottava jakso.
Leevin on tämän B-blokin saanut ennenkin ja kestänyt se hyvin, mutta tällä kertaa ei kestänytkään.
Kyseisessä blokissa Leevi saa jymyannoksia kortisonia (vihollisemme dexa) joka aiheuttaa ihan älyttömiä mielialan vaihteluita joka näkyy jatkuvana kiukkuna ja itkuna. Tähän kun lisätään vielä sytostaatit ja ruokahaluttomuus niin paketti on valmis. Isommat lapset kuvaavat että on vaan pahamieli eikä tiedä mistä. Lääkäreiden mukaan lapselle saattaa tulla mielialan laskuja ja masennusta, jota taas voidaan hoitaa rauhoittavilla lääkkeillä.
Leevin kohdalla tämä paha olo purkautui melkein jatkuvalla itkulla ja raivolla..Mikään ei auttanut tähän oloon..ainostaan ajelu rattailla käytävällä toi hetken rauhan. Tässä oli lisänä myös kipuja jotka tulivat uuden keskuslaskimokatetrin laitosta.
Voin sano että minulle oli kovin raskasta ja hankalaa olla tuolloin osastolla ja kuunnella sitä huutoa yms. Ei siksi että se ahdisti minua vaan siksi että mietin miltä se Leevistä tuntui? Millaista kipua, mielipahaa ja ahdistusta tuo pieni ihminen tunsi :-( Ja taas se tunne että miten voisi auttaa....
(Mieheni on niin ihmeellinen kapistus :-) Hän jaksaa tukea, ymmärtää ja takoa järjeä minun päähän. Kertoa päivä toisensa jälkeen että kyllä tämä tästä helpottaa ja kaikki kääntyy vielä hyväksi <3
Hän jaksaa justiinsa niinä raskaina aikoina hoitaa Leeviä ja antaa minulle vähän hengähtystaukoja....
Miten voisinkaan tai osaisinkaan kertoa hänelle miten arvostan ja kunnioitan häntä...ja kuinka hyvä isä hän pojalleen on <3)
Kun hoitojakso läheni loppuaan niin jäin odottamaan sitä että Leevin ruokahalu palaisi( ei viikkoon syönyt kuin muutamia kinkkusiivuja) ja solut alkaisivat taas nousta...Mutta mitä vielä. Hoitoviikon loppuvaiheessa Leevillä alkoi oksentelu, jota ei hänellä ole ollut koko sairauden ja hoitojen aikana (joka on hyvin harvinaista).Se jo sai minut huolestumaan....Seuraavaksi huomattiin että Leevi oli aivan ripulilla ja tähän aloitettiin monta eri antibioottia. Ripuli vain jatkui ja jatkui...Nestelisäyksiä tehtiin jotta kroppa ei pääsisi kuivumaan. Ripulin lisäksi alkoi peräsuolesta verenvuoto, se alkoi pikkuhiljaa mutta yltyi kokoajan pahemmaksi.
Aloin tosissaan pelätä että mitä vaurioita siellä sisuksissa on ja kuinka tätä aletaan hoitamaan. Lääkärit eivät olleet aluksi huolissaan mutta kun verenvuoto jatkui niin sitten alettiin selvittämään että mistä se johtuu. Ultralla tutkittiin ja huomattiin että paksusuolen loppuosa oli turvoksissa ja tulehtunut.
Siitä alkoikin sitten Leevin n.5 päivän "nälkälakko"...Leevi ei saanut syödä eikä juoda vajaaseen viiteen päivään yhtään mitään. Sydänjuuria myönten sattui kun näki että lapsella oli niin jano ja nälkä että lääkeruiskustakin olevan lääkkeen imi ennätysvauhtia ja kauhea itku kun ei saanut enempää.
Minulle iski kauhea pelko että mitäs jos tästä ei nyt selvitä? Jos suoli ei parannekaan ja joudutaan leikkaamaan? Ja jos ei Leevi kestäkkään sitä?
Kun ihminen ei saa vastauksia siihen mistä tämän suolen tulehtuminen johtuu tai miten tämä saadaan paranemaan, sitä omassa mielessään tekee omia johtopäätöksiään ns.maalaa piruja seinälle.
Viikonlopun jälkeen vihdoinkin tuli sitten taas lääkärit ja selittivät tilannetta vähän tarkemmin. Hekin olivat pelänneet suolen kuoliota ja silloin se pelkäämäni leikkaus olisi ollut edessä. Lääkärit kertoivat myös (vasta nyt!) että tällaiset suoliongelmat olivat hyvinkin yleisiä potilailla joilla on sytostaatit ja runsaat antibioottihoidot menossa. Huh huh ja vielä huh! Voi kun olisin tiennyt tuon aiemmin niin olisin hieman osannut olla murehtimatta.
Kun verenvuoto vihdoin loppui niin Leevi sai ruveta pikkuhiljaa syömään..muutaman rauhallisen päivän jälkeen vatsantoiminta alkoi palautua ennalleen ja poika söi (ja syö) kuin hevonen.
Kotiin päästiin n.vajaan kolmen viikon jälkeen ja on ollut niin ihanaa taas olla kotona.Mieliala nousee ihan kohisten joka päivä jälkeen mitä kotona saa olla.
Mutta valitettavasti tuosta jäi aivan kauhea pelko...ja seuraava hoitojakso alkaa ensiviikolla ja minulla on jo niin kauhea pelko siitä mitä silloinn tapahtuu vai meneekö nyt kaikki hyvin. Hoidot jatkuvat siis edelleen ja täytyy aina itselleen hyvin usein muistuttaa että nämä hoidot parantavat lastamme ja voivat pelastaan hänen hänekensä.
Taivaan Isän puoleen käännyn joka päivä ja rukoilen että kaikki menisi hyvin.
Aiemmin olen kirjoitellut tapahtumia alkuajoista ja hoitojen alkamisesta, nyt voidaan siirtyä nykypäivään ja tähän hetkeen. Tässä kohtaa täytyy myös kiittää palautteesta ja kommenteista <3
Leevin kokonaistilanne on hyvä, luuydin on edelleen puhdas ja kroppa palautuu hyvin sytkykuureista. Tosin hoidot ovat kovia ja sivuvaikutukset välillä hyvin vaikeita ja pelottavia. 9:stä blokista on nyt 5 takana ja 4 edessä. Näiden ns.isojen hoitojen odotetaan loppuvat kesä-heinäkuussa ja hoidot jatkuvat siitä eteenpäin hieman kevyempänä.
Voihan katetrit!
Leevillehän laitettiin heti hoitojen alussa keskuslaskimokatetri jonka toinen pää menee sydänmeen (kammioon) ja toinen pää tulee rinnasta ulos. Näistä sitten annetaan kaikki lääkkeet ja otetaan verikokeet. Kätevää sinänsä, ei tarvitse pistää :-)
Leevin ensimmäinen katetri kestikin mielestämme hyvin ( n.6kk) mutta lääkäreiden mukaan tulisi kestää jopa vuosia. Muilla osastolla olevilla lapsilla on ollut tosi paljon ongelmia katetrien kanssa..infektioita ja reikiä. Kyllähän se Leevinkin katetri sitten meni rikki, mutta onneksi ulkopuolelta eikä sisäpuolelta. Aika pahasti säikähdettiin kun ruokaillessa alkoi katetri vuotaa verta ja nesteitä... koko poika oli niistä märkä. Onneksi oli ammattitaitoinen ja kokenut hoitaja ( Leevin ihana omahoitaja) paikalla joka tiesi mitä tehdä. No se oli sitten samana iltana katetrin poisto ja uuden laitto.
Tämä katetri ehtikin olla sitten reilun viikon paikallaan kun huomattiin verikokeita otettaessa Keski-Suomen Keskussairaalassa että eipä antanutkaan verta kahtena eripäivänä kun yritettiin. Toisella kerralla huomattiin että kun katetria yritettiin huuhdella niin katetrin ulostulo rei´ästä alkoi huuhteet valua ulos ja ei muutakuin siltä seisomalta takaisin Kuopioon ja katetri otettiin taas pois. Sitten saatiinkin olla n.viikko ilman katetria ja se oli tosi ihanaa aikaa. Vailla huolta sitä että se lähtisi irti tai saisi iskuja tai tulehtuisi. Ja päästiin saunaan porukalla sitten yli puoleen vuoteen!
Blokki nro 5
Nyt kun on saanut olla enemmän kotona niin tuo osastolle meno on tosi pelottavaa ja ahdistavaa. Leevi ei ole moksiskaan mutta minä stressaan jo paljon etukäteen. Leevin blokit ja varsinkin 4 ensimmäistä ovat menneet, mutta 5:s olikin sitten aika pelottava jakso.
Leevin on tämän B-blokin saanut ennenkin ja kestänyt se hyvin, mutta tällä kertaa ei kestänytkään.
Kyseisessä blokissa Leevi saa jymyannoksia kortisonia (vihollisemme dexa) joka aiheuttaa ihan älyttömiä mielialan vaihteluita joka näkyy jatkuvana kiukkuna ja itkuna. Tähän kun lisätään vielä sytostaatit ja ruokahaluttomuus niin paketti on valmis. Isommat lapset kuvaavat että on vaan pahamieli eikä tiedä mistä. Lääkäreiden mukaan lapselle saattaa tulla mielialan laskuja ja masennusta, jota taas voidaan hoitaa rauhoittavilla lääkkeillä.
Leevin kohdalla tämä paha olo purkautui melkein jatkuvalla itkulla ja raivolla..Mikään ei auttanut tähän oloon..ainostaan ajelu rattailla käytävällä toi hetken rauhan. Tässä oli lisänä myös kipuja jotka tulivat uuden keskuslaskimokatetrin laitosta.
Voin sano että minulle oli kovin raskasta ja hankalaa olla tuolloin osastolla ja kuunnella sitä huutoa yms. Ei siksi että se ahdisti minua vaan siksi että mietin miltä se Leevistä tuntui? Millaista kipua, mielipahaa ja ahdistusta tuo pieni ihminen tunsi :-( Ja taas se tunne että miten voisi auttaa....
(Mieheni on niin ihmeellinen kapistus :-) Hän jaksaa tukea, ymmärtää ja takoa järjeä minun päähän. Kertoa päivä toisensa jälkeen että kyllä tämä tästä helpottaa ja kaikki kääntyy vielä hyväksi <3
Hän jaksaa justiinsa niinä raskaina aikoina hoitaa Leeviä ja antaa minulle vähän hengähtystaukoja....
Miten voisinkaan tai osaisinkaan kertoa hänelle miten arvostan ja kunnioitan häntä...ja kuinka hyvä isä hän pojalleen on <3)
Kun hoitojakso läheni loppuaan niin jäin odottamaan sitä että Leevin ruokahalu palaisi( ei viikkoon syönyt kuin muutamia kinkkusiivuja) ja solut alkaisivat taas nousta...Mutta mitä vielä. Hoitoviikon loppuvaiheessa Leevillä alkoi oksentelu, jota ei hänellä ole ollut koko sairauden ja hoitojen aikana (joka on hyvin harvinaista).Se jo sai minut huolestumaan....Seuraavaksi huomattiin että Leevi oli aivan ripulilla ja tähän aloitettiin monta eri antibioottia. Ripuli vain jatkui ja jatkui...Nestelisäyksiä tehtiin jotta kroppa ei pääsisi kuivumaan. Ripulin lisäksi alkoi peräsuolesta verenvuoto, se alkoi pikkuhiljaa mutta yltyi kokoajan pahemmaksi.
Aloin tosissaan pelätä että mitä vaurioita siellä sisuksissa on ja kuinka tätä aletaan hoitamaan. Lääkärit eivät olleet aluksi huolissaan mutta kun verenvuoto jatkui niin sitten alettiin selvittämään että mistä se johtuu. Ultralla tutkittiin ja huomattiin että paksusuolen loppuosa oli turvoksissa ja tulehtunut.
Siitä alkoikin sitten Leevin n.5 päivän "nälkälakko"...Leevi ei saanut syödä eikä juoda vajaaseen viiteen päivään yhtään mitään. Sydänjuuria myönten sattui kun näki että lapsella oli niin jano ja nälkä että lääkeruiskustakin olevan lääkkeen imi ennätysvauhtia ja kauhea itku kun ei saanut enempää.
Minulle iski kauhea pelko että mitäs jos tästä ei nyt selvitä? Jos suoli ei parannekaan ja joudutaan leikkaamaan? Ja jos ei Leevi kestäkkään sitä?
Kun ihminen ei saa vastauksia siihen mistä tämän suolen tulehtuminen johtuu tai miten tämä saadaan paranemaan, sitä omassa mielessään tekee omia johtopäätöksiään ns.maalaa piruja seinälle.
Viikonlopun jälkeen vihdoinkin tuli sitten taas lääkärit ja selittivät tilannetta vähän tarkemmin. Hekin olivat pelänneet suolen kuoliota ja silloin se pelkäämäni leikkaus olisi ollut edessä. Lääkärit kertoivat myös (vasta nyt!) että tällaiset suoliongelmat olivat hyvinkin yleisiä potilailla joilla on sytostaatit ja runsaat antibioottihoidot menossa. Huh huh ja vielä huh! Voi kun olisin tiennyt tuon aiemmin niin olisin hieman osannut olla murehtimatta.
Kun verenvuoto vihdoin loppui niin Leevi sai ruveta pikkuhiljaa syömään..muutaman rauhallisen päivän jälkeen vatsantoiminta alkoi palautua ennalleen ja poika söi (ja syö) kuin hevonen.
Kotiin päästiin n.vajaan kolmen viikon jälkeen ja on ollut niin ihanaa taas olla kotona.Mieliala nousee ihan kohisten joka päivä jälkeen mitä kotona saa olla.
Mutta valitettavasti tuosta jäi aivan kauhea pelko...ja seuraava hoitojakso alkaa ensiviikolla ja minulla on jo niin kauhea pelko siitä mitä silloinn tapahtuu vai meneekö nyt kaikki hyvin. Hoidot jatkuvat siis edelleen ja täytyy aina itselleen hyvin usein muistuttaa että nämä hoidot parantavat lastamme ja voivat pelastaan hänen hänekensä.
Taivaan Isän puoleen käännyn joka päivä ja rukoilen että kaikki menisi hyvin.
maanantai 17. helmikuuta 2014
Hoitojaksot alkavat
Ilon aiheita
Ilon aiheitakin toki meidän elämästämme tuolta alku ajalta löytyi :-) Meidän oli tarkoitus mennä naimisiin ensi kesänä 14.6.14 (kirkkokin oli varattu), mutta ajateltiin että kyllä niitä siirretään koska Leevin tilannetta ei osannut yhtään silloin tietää. Päätimmekin sitten että mennään vaikka samantien ja pidetään kunnon juhlat sitten myöhemmin. Ja näin teimme...Meidät vihittiin Kuopion maistraatissa 10.10 2013 <3 Todistamassa oli minun siskoni ja hänen miehensä sekä veljeni. Toki tilaisuus oli hyvin lyhyt mutta sitäkin tärkeämpi ja ihana. Kahvit tarjottiin osastolla joka oli sillä hetkellä meidän perheen koti.
Ja kohta tuli lisääkin ilonaiheita :-)...nimittäin uusi pienokainen ilmoitti olevansa tulossa meidän maailmaamme 23.6.2014! Se oli aivan mahtava uutinen ja vaikka se vähän hurjalta tuntui silloin ajatella että vielä tähän kaikkeen tulee yksi ihminen lisää....niin silti se tuntui niin mahtavalta! Pienokainen on niin kovasti tervetullut..pikkusisko tai veli Leeville <3
Tuloksia ja kotiloma!
Leevin ensimmäinen n.6 vkon hoitorupeama onneksi tuotti tulosta. Luuytimestä alkoi tauti talttua mutta hitaasti. Nyt sitä vasta tajuaa kuinka paljon luuydin olikin sairas...99% oli syöpäsoluja. Joillain lapsilla valitettavasti käy niin että lääkkeet eivät tehoa ollenkaan ja se on hyvin huono asia. Kantasolusiirto on käsittääkseni sen jälkeen ainut vaihtoehto. Siksi kannustankin kaikkia ihmisiä testauttamaan itsensä josko luovuttavaksi kelpaisi.( Kantasolu luovutus < Kts.linkki)
Meillä on käynyt hoitojen suhteen hyvä "tuuri" että hoidot näyttäisivät tehoavan ja syöpä alkaa saada kyytiä.
Ensimmäinen hoitojakso oli todella hankala,kova ja vaati meiltä kaikilta kyllä henkisesti tosi paljon. Eniten kärsi Leevi mutta noin sitkeää ja kovaa taistelijaa en ole kyllä nähnyt! Kun eka hoitojakso alkoi olla ohi ja tilanne oli tasainen niin hoitajat sanoivat että varautukaa siihen että pääsette ehkä kohta käymään koko perhe kotona!! Voi sitä ihanaa tunnetta että kahden kuukauden jälkeen pääsee käymään kotona. Kyseessä oli vain viikonloppu mutta silti se oli niin mahtavaa!
Kun itse kotiin lähdön aika tuli niin kyllä se pelotti. Kuinka kotona pärjätään? Mitäs jos Leevi tulee kauheen kipeeksi? Juoko? Syökö? Onko kipuja? Nukkuuko? Onko kuumetta?
Siis minun luonteellani...kauhea stressihän siitä tuli.
Kotiin lähdettiin marraskuussa ja viikonlopun yli käymään vaan. Siskoni oli meidän sukulaistytön kanssa käynyt siivoamassa joten oli ihana mennä puhtaaseen kotiin. Leevi ei sitten yhtään pitänyt automatkasta ja itkiessähän se melkeen koko matka meni. Kotiin päästyämme istui olohuoneen lattialla, katseli ympärilleen ja sitten mentiin ja vauhdilla. Omaan huoneeseen meni pikkumies niinkuin ennen vanhaan ja leikit alkoivat heti..oli kuin ei olisi missään oltukaan.Toki leikit ei kauhean kauaa kestänyt kun piti ottaa jo päiväunet mutta siitä ne sitten taas jatkui. Minä lähdin heti kauppaan ja apteekkiin jossa menikin sitten ainakin toista tuntia koska lääkkeitä oli alkuu hurja määrä....Kaikista noista lääkkeistä on nyt jäänyt osa pois ja paria eri lääkettä menee tällä hetkellä, mutta niistä lisää myöhemmin.
Tuo kotona käyminen oli niin ihanaa...sitä muisti että onhan meillä oma koti vielä ja se oma muukin elämä. Vaikka ne viikonlopun yöt valvottiin ja mitattiin kuumetta niin oli se sen arvoista. Mieheni varsinkin nauttii kotona olosta ja oli hienoa nähdä kuinka hänen akut lataantuivat kotona oloaikana.
Täytyy kuitenkin myöntää että ihan jo odotin maanantaina että päästää osastolle ja ihan siksi että siellä tuntui turvalliselta...Leevi oli hyvissä käsissä jos jotain tapahtuisi ja apu olisi lähellä. Ja itse olin aivan poikki kun ei saanut nukuttua sinä viikonloppuna paljon niin asuntolaan nukkumaan pääseminen oli myös aika ihana juttu silloin. Toki kun kotona oloajat sitten pitenivät ja Leevin nukkuminen parani niin kyllä se sairaalaan lähteminen oli aika tuskallista ja jotenkin surullista.
Hoitojaksot alkavat
Kun tämä ensimmäinen etappi oli saavutettu ja kotilomilla käyty, niin alkoi Leevillä ensimmäiset hoitojaksot joista kerron tässä tarkemmin.
Koska Leevi kuului korkean riskin ryhmään niin hänelle toteutetaan ns.blokkihoitoja.
Nämä blokin ovat A, B ja C- blokki. Näitä olisi yhteensä 9 kertaa jotka toteutuvat n.kerran kuussa jos ei tule kuumeet tai muut ongelmat sitä sotkemaan. Blokki hoidot kestävät siis 9 kk ja puhutaan ns.isoista hoidoista. Yksi blokki on noin viikon mittainen jossa Leevi saa n.viikon verran joka päivä erilaisia sytostaatteja. A-blokki on miedoin ja C-blokki on kaikkein vahvin ja kovin.
Sytostaattihoidot tekevät sen että ne tappavat syöpäsoluja mutta myös niitä hyviä soluja...eli myös niitä kehon puolustussoluja, joka johtaa siihen että vastustuskyky kaikenmaailman pöpöjä vastaan on ihan olematon. Siksi me olemme tällä hetkellä aika eristyksissä koska Leeviä täytyy suojella kaikelta mahdolliselta ylimääräiseltä pöpöltä ja tulehdukselta.
Kun blokki on ohi niin pääseepi kotiin ja hyvällä tuurilla kotona saa olla 3 vkoa ja sitten taas hoitoihin.
Meitä varoiteltiin että ei kannata haaveilla alkuun 3 vkon kotona olosta koska kuumeita tulee ihan varmasti. Ja niinhän niitä tuli...Ensimmäisen blokin jälkeen ehdittiin olla 3 pvä kotona kun kuume nousi ja ei ku takas Kuopioon. Sääntönä on että jos kuume nousee tai edes käy 38:ssa niin heti täytyy lähteä osastolle ja 6 tunnin sisällää siitä kun kuume on mitattu, täytyy olla osastolla aloittelemassa antibioottihoitoja.
Ja sitä se oli meillä aluksi paljon....Kotiin pariksi päiväksi ja takas osastolle, viikko kuumehoitoja ja taas pariksi päiväksi kotiin ja uusi kuume....Se sitten siitä kotona olosta. Lyhin aika mitä kotona oltiin kerran, oli n.15 min. Ehdittiin sisälle ja Leeviltä vaatteet pois ja mittari kainaloon....38,9 kuumetta ei ku takas samantien. Aika rassaavaa aikaa oli tuo, mutta siitäkin selvittiin :-)
Ilon aiheitakin toki meidän elämästämme tuolta alku ajalta löytyi :-) Meidän oli tarkoitus mennä naimisiin ensi kesänä 14.6.14 (kirkkokin oli varattu), mutta ajateltiin että kyllä niitä siirretään koska Leevin tilannetta ei osannut yhtään silloin tietää. Päätimmekin sitten että mennään vaikka samantien ja pidetään kunnon juhlat sitten myöhemmin. Ja näin teimme...Meidät vihittiin Kuopion maistraatissa 10.10 2013 <3 Todistamassa oli minun siskoni ja hänen miehensä sekä veljeni. Toki tilaisuus oli hyvin lyhyt mutta sitäkin tärkeämpi ja ihana. Kahvit tarjottiin osastolla joka oli sillä hetkellä meidän perheen koti.
Ja kohta tuli lisääkin ilonaiheita :-)...nimittäin uusi pienokainen ilmoitti olevansa tulossa meidän maailmaamme 23.6.2014! Se oli aivan mahtava uutinen ja vaikka se vähän hurjalta tuntui silloin ajatella että vielä tähän kaikkeen tulee yksi ihminen lisää....niin silti se tuntui niin mahtavalta! Pienokainen on niin kovasti tervetullut..pikkusisko tai veli Leeville <3
Tuloksia ja kotiloma!
Leevin ensimmäinen n.6 vkon hoitorupeama onneksi tuotti tulosta. Luuytimestä alkoi tauti talttua mutta hitaasti. Nyt sitä vasta tajuaa kuinka paljon luuydin olikin sairas...99% oli syöpäsoluja. Joillain lapsilla valitettavasti käy niin että lääkkeet eivät tehoa ollenkaan ja se on hyvin huono asia. Kantasolusiirto on käsittääkseni sen jälkeen ainut vaihtoehto. Siksi kannustankin kaikkia ihmisiä testauttamaan itsensä josko luovuttavaksi kelpaisi.( Kantasolu luovutus < Kts.linkki)
Meillä on käynyt hoitojen suhteen hyvä "tuuri" että hoidot näyttäisivät tehoavan ja syöpä alkaa saada kyytiä.
Ensimmäinen hoitojakso oli todella hankala,kova ja vaati meiltä kaikilta kyllä henkisesti tosi paljon. Eniten kärsi Leevi mutta noin sitkeää ja kovaa taistelijaa en ole kyllä nähnyt! Kun eka hoitojakso alkoi olla ohi ja tilanne oli tasainen niin hoitajat sanoivat että varautukaa siihen että pääsette ehkä kohta käymään koko perhe kotona!! Voi sitä ihanaa tunnetta että kahden kuukauden jälkeen pääsee käymään kotona. Kyseessä oli vain viikonloppu mutta silti se oli niin mahtavaa!
Kun itse kotiin lähdön aika tuli niin kyllä se pelotti. Kuinka kotona pärjätään? Mitäs jos Leevi tulee kauheen kipeeksi? Juoko? Syökö? Onko kipuja? Nukkuuko? Onko kuumetta?
Siis minun luonteellani...kauhea stressihän siitä tuli.
Kotiin lähdettiin marraskuussa ja viikonlopun yli käymään vaan. Siskoni oli meidän sukulaistytön kanssa käynyt siivoamassa joten oli ihana mennä puhtaaseen kotiin. Leevi ei sitten yhtään pitänyt automatkasta ja itkiessähän se melkeen koko matka meni. Kotiin päästyämme istui olohuoneen lattialla, katseli ympärilleen ja sitten mentiin ja vauhdilla. Omaan huoneeseen meni pikkumies niinkuin ennen vanhaan ja leikit alkoivat heti..oli kuin ei olisi missään oltukaan.Toki leikit ei kauhean kauaa kestänyt kun piti ottaa jo päiväunet mutta siitä ne sitten taas jatkui. Minä lähdin heti kauppaan ja apteekkiin jossa menikin sitten ainakin toista tuntia koska lääkkeitä oli alkuu hurja määrä....Kaikista noista lääkkeistä on nyt jäänyt osa pois ja paria eri lääkettä menee tällä hetkellä, mutta niistä lisää myöhemmin.
Tuo kotona käyminen oli niin ihanaa...sitä muisti että onhan meillä oma koti vielä ja se oma muukin elämä. Vaikka ne viikonlopun yöt valvottiin ja mitattiin kuumetta niin oli se sen arvoista. Mieheni varsinkin nauttii kotona olosta ja oli hienoa nähdä kuinka hänen akut lataantuivat kotona oloaikana.
Täytyy kuitenkin myöntää että ihan jo odotin maanantaina että päästää osastolle ja ihan siksi että siellä tuntui turvalliselta...Leevi oli hyvissä käsissä jos jotain tapahtuisi ja apu olisi lähellä. Ja itse olin aivan poikki kun ei saanut nukuttua sinä viikonloppuna paljon niin asuntolaan nukkumaan pääseminen oli myös aika ihana juttu silloin. Toki kun kotona oloajat sitten pitenivät ja Leevin nukkuminen parani niin kyllä se sairaalaan lähteminen oli aika tuskallista ja jotenkin surullista.
Hoitojaksot alkavat
Kun tämä ensimmäinen etappi oli saavutettu ja kotilomilla käyty, niin alkoi Leevillä ensimmäiset hoitojaksot joista kerron tässä tarkemmin.
Koska Leevi kuului korkean riskin ryhmään niin hänelle toteutetaan ns.blokkihoitoja.
Nämä blokin ovat A, B ja C- blokki. Näitä olisi yhteensä 9 kertaa jotka toteutuvat n.kerran kuussa jos ei tule kuumeet tai muut ongelmat sitä sotkemaan. Blokki hoidot kestävät siis 9 kk ja puhutaan ns.isoista hoidoista. Yksi blokki on noin viikon mittainen jossa Leevi saa n.viikon verran joka päivä erilaisia sytostaatteja. A-blokki on miedoin ja C-blokki on kaikkein vahvin ja kovin.
Sytostaattihoidot tekevät sen että ne tappavat syöpäsoluja mutta myös niitä hyviä soluja...eli myös niitä kehon puolustussoluja, joka johtaa siihen että vastustuskyky kaikenmaailman pöpöjä vastaan on ihan olematon. Siksi me olemme tällä hetkellä aika eristyksissä koska Leeviä täytyy suojella kaikelta mahdolliselta ylimääräiseltä pöpöltä ja tulehdukselta.
Kun blokki on ohi niin pääseepi kotiin ja hyvällä tuurilla kotona saa olla 3 vkoa ja sitten taas hoitoihin.
Meitä varoiteltiin että ei kannata haaveilla alkuun 3 vkon kotona olosta koska kuumeita tulee ihan varmasti. Ja niinhän niitä tuli...Ensimmäisen blokin jälkeen ehdittiin olla 3 pvä kotona kun kuume nousi ja ei ku takas Kuopioon. Sääntönä on että jos kuume nousee tai edes käy 38:ssa niin heti täytyy lähteä osastolle ja 6 tunnin sisällää siitä kun kuume on mitattu, täytyy olla osastolla aloittelemassa antibioottihoitoja.
Ja sitä se oli meillä aluksi paljon....Kotiin pariksi päiväksi ja takas osastolle, viikko kuumehoitoja ja taas pariksi päiväksi kotiin ja uusi kuume....Se sitten siitä kotona olosta. Lyhin aika mitä kotona oltiin kerran, oli n.15 min. Ehdittiin sisälle ja Leeviltä vaatteet pois ja mittari kainaloon....38,9 kuumetta ei ku takas samantien. Aika rassaavaa aikaa oli tuo, mutta siitäkin selvittiin :-)
torstai 23. tammikuuta 2014
Raskainta aikaa
Sivuvaikutukset
Raskainta aikaa elämässäni olivat nuo seuraavat 6 vko:a, Leevin hoidot alkoivat ja koko sen ajan täytyi vaan itselleen toistaa että nämä hoitavat lapseni terveeksi vaikka koko tuon 6 vko:n ajan Leevi oli huonossa kunnossa kaikkien sytostaatti hoitojen sivuvaikutusten vuoksi.
Kun hoidot alkoivat niin lääkärit ja hoitajat puhuivat paljon lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jokaiseen sytostaattiin liittyi monta mahdollista sivuvaikutusta ja näitä sivuvaikutuksia hoidettiin taas toisilla lääkkeillä. Se ajatus että tuohon meidän pieneen poikaan laitetaan kovimpia "myrkkyjä" mitä vaan voi laittaa, se tuntui niin pahalta vaikka tiesikin sen että ne hoitavat leukemiaa ja mahdollisesti pelastavat poikamme hengen. Mutta silti se kipu ja muut vaivat jotka Leeviä vaivasivat tuon ensimmäisen hoitojakson aikana, se tuntui niin pahalta. Olisin antanut mitä vaan siitä että olisin edes hieman voinut ottaa niistä itselleni....
Pahimpia sivuvaikutuksia ensimmäisen jakson aikana oli suun ja nielun limakalvojen rikki meneminen ja sama koski myös vatsan ja peräsuolen limakalvoja. Koska Leevin suu oli rikki ja myös nielu niin syöminen tai juominen ei meinannt onnistua ollenkaan. Dexakortisoni jota meni hurjilla annoksilla, aiheutti kovaa ruokahalua, mutta Leevi ei pystynyt syömään. Se itku ja se epätoivoinen katse kun Leevi meitä vanhempia katsoi...se huusi auttakaa minua! Ja me ei voitu auttaa, muutakuin olla lähellä ja pitää sylissä. Se että et voi auttaa omaa lastasi vaikka kuinka haluat, se oli jotain niin järkyttävää että sitä ei voi edes kuvailla.
Toinen ongelma joka tuli oli vatsantoiminta, sytostattit pistää vatsan kovalle ja vatsanpehmikkeitä olisi pitänyt saada menemään, mutta koska Leevi ei pystynyt nielemään niin se ei onnistunut. Sen vuoksi Leevin suoli meni tukkoon ja jouduttiin laittamaan nenämahaletku ja siitä kautta annettiin colonsteril joka laittoi vatsan väkisin toimimaan...Mutta se ei käynytkään heti vaan meni useampi päivä. Leevi maha turposi palloksi ja pieni rakas lapsi raapi ja itki koska vatsa oli niin kipeä...
Tuskaa ja kipua lisäsi nenämahaletku joka hankasi nenän ja nielun limakalvoja jotka olivat jo valmiiksi kipeät...Nenämahaletku auttoi siinä että saatiin kaikki muut lääkkeet sitä kautta menemään.
Tuo kaikki meinasi olla liikaa minulle...Nähdä se kaikki kipu ja tuska mikä omalla lapsellla oli ja ei voinut auttaa. Se niin raskas kivi joka siellä sisällä oli se vaan tuli painavammaksi ja painavammaksi. Ilma tuota minun rakasta miestäni en varmasti olisi jaksanut sitä aikaa.
Kun nämä suun ongelmat ja vatsaongelmat olivat hieman hellittäneet niin sitten tuli seuraava pommi, nimittäin hoitovirhe. Hoitajalle ja lääkärille oli sattunut hoitovirhe Leevin hoidossa joka saattoi olla kohtalokas. Tämä tieto meille tuontiin kun Leevi oli ollut taas lypin otossa mutta meille ei kerrottu suoraan mistä tämä hoitovirhe johtui. Tässä en nyt rupea siitä sen tarkemmin kertomaan koska siitä tulen tekemään vielä ilmoituksen eteenpäin. Mutta sen verran kerron että silloin minulle tuli niin kauhea raivo ja viha että en pystynty kenellekään puhumaan koska olisin todennäköisesti huutanut naama punasella ihan kelle vaan. Vessa oli hyvä paikka karata itkemään ja vähän hakkamaan seinää ja purkamaan pahimmat vihat pois.
Tähän täytyy vielä lisätä että hoitohenkilökunta siellä on todella ammattitaitoista mutta aina sielä joku ns.tunari voi löytyä joka voi näitä virheitä tehdä. Tämän jälkeen olenkin ollut niin tarkka kaikesta mahdollisesti mitä Leeville on tehty ja tullaan tekemään. Hoitovirheitä sattuu kyllä ja ihmisiähän me ollaan mutta tämä ja pari muuta virhettä sattui MINUN lapselle ja olisivat voineet olla hengenvaarallisia. Ja minä olen nyt varmaan se hullu äiti joka vahtaa joka tiputusta ja tietää joka ikisen lääkkeen mitä lapselle annetaan yms. ja pitää huolen siitä että näin ei ennän tapahdu.
Rakas mieheni
Ja nyt täytyy sekin mainita että vaikka puhun usein minusta niin kyllä Leevin isä on ollut kaikessa mukana ja kokenut varmasti samoja tunteita kuin minä. Ilman Immoa kuten jo sanoin,en olisi jaksnut tuota alkuaikaa. Immo on ollut niin ihana mies ja pitänyt meistä molemmista huolta. Immo on pitänyt Leevin puolta myöskin näissä hoitovirhe asioissa kuten minäkin. Kun Leevillä on ollut päiviä jolloin on vaan itkenyt ja itkenyt, niin niinä hetkinä minä olen joskus paennut vessaan tai aulaan koska se on tuntunut niin pahalta katsoa kipeää lasta..niin Immo on jaksanut olla Leevin kanssa ja yrittänyt keksiä vaikka mitä konsteja että saisi Leevin hetkeksi rauhoittumaan. Tuota miestä minä niin rakastan ja arvostan.
Väsymys
Nuo kuusi viikkoa olivat elämäni kauheimmat. Joka päivä noina kuutena viikkona olen rukoillut, koska muutakaan en ole voinut tehdä.
Tuosta ajasta muistan myös sen kova väsymyksen joka oli ihan joka päivä. Aamulla olin Leevin luona jo ennen aamu seitsemää ja lähdettiin majapaikkaamme joskus yhdentoista maissa illalla kun Leevi oli nukahtanut. Leevin jättäminen yksi sairaalaan...voih..se oli niin raskasta..Melkein joka ilta itkin koko kävelymatkan "kämpille" kun ajattelin että sinne minun lapseni jää yksin. Nukkumisesta ei meinannut alkuun tulla mitään..ajattelin vaan Leeviä ja sitä miten ikävä hänellä on huomaa ettei äiti ja isi olekaan yöllä lähellä kun herää. Olisin niin monena yönä halunut jäädä Leevin luo mutta hoitajat patistivat vaan lähtemään...Perustelivat sen sillä että pakko on jossain vaiheessa huilata ja nukkua että jaksaa seuraavan päivän lapsen kanssa olla. Ja tottahan se oli..päivä sairaalassa kellon ympäri tuntui niin väsyttävältä, voimat oli illalla niin poissa kun vain voi olla.
Leevin ensimmäisen hoitojakson kuvia
Raskainta aikaa elämässäni olivat nuo seuraavat 6 vko:a, Leevin hoidot alkoivat ja koko sen ajan täytyi vaan itselleen toistaa että nämä hoitavat lapseni terveeksi vaikka koko tuon 6 vko:n ajan Leevi oli huonossa kunnossa kaikkien sytostaatti hoitojen sivuvaikutusten vuoksi.
Kun hoidot alkoivat niin lääkärit ja hoitajat puhuivat paljon lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jokaiseen sytostaattiin liittyi monta mahdollista sivuvaikutusta ja näitä sivuvaikutuksia hoidettiin taas toisilla lääkkeillä. Se ajatus että tuohon meidän pieneen poikaan laitetaan kovimpia "myrkkyjä" mitä vaan voi laittaa, se tuntui niin pahalta vaikka tiesikin sen että ne hoitavat leukemiaa ja mahdollisesti pelastavat poikamme hengen. Mutta silti se kipu ja muut vaivat jotka Leeviä vaivasivat tuon ensimmäisen hoitojakson aikana, se tuntui niin pahalta. Olisin antanut mitä vaan siitä että olisin edes hieman voinut ottaa niistä itselleni....
Pahimpia sivuvaikutuksia ensimmäisen jakson aikana oli suun ja nielun limakalvojen rikki meneminen ja sama koski myös vatsan ja peräsuolen limakalvoja. Koska Leevin suu oli rikki ja myös nielu niin syöminen tai juominen ei meinannt onnistua ollenkaan. Dexakortisoni jota meni hurjilla annoksilla, aiheutti kovaa ruokahalua, mutta Leevi ei pystynyt syömään. Se itku ja se epätoivoinen katse kun Leevi meitä vanhempia katsoi...se huusi auttakaa minua! Ja me ei voitu auttaa, muutakuin olla lähellä ja pitää sylissä. Se että et voi auttaa omaa lastasi vaikka kuinka haluat, se oli jotain niin järkyttävää että sitä ei voi edes kuvailla.
Toinen ongelma joka tuli oli vatsantoiminta, sytostattit pistää vatsan kovalle ja vatsanpehmikkeitä olisi pitänyt saada menemään, mutta koska Leevi ei pystynyt nielemään niin se ei onnistunut. Sen vuoksi Leevin suoli meni tukkoon ja jouduttiin laittamaan nenämahaletku ja siitä kautta annettiin colonsteril joka laittoi vatsan väkisin toimimaan...Mutta se ei käynytkään heti vaan meni useampi päivä. Leevi maha turposi palloksi ja pieni rakas lapsi raapi ja itki koska vatsa oli niin kipeä...
Tuskaa ja kipua lisäsi nenämahaletku joka hankasi nenän ja nielun limakalvoja jotka olivat jo valmiiksi kipeät...Nenämahaletku auttoi siinä että saatiin kaikki muut lääkkeet sitä kautta menemään.
Tuo kaikki meinasi olla liikaa minulle...Nähdä se kaikki kipu ja tuska mikä omalla lapsellla oli ja ei voinut auttaa. Se niin raskas kivi joka siellä sisällä oli se vaan tuli painavammaksi ja painavammaksi. Ilma tuota minun rakasta miestäni en varmasti olisi jaksanut sitä aikaa.
Kun nämä suun ongelmat ja vatsaongelmat olivat hieman hellittäneet niin sitten tuli seuraava pommi, nimittäin hoitovirhe. Hoitajalle ja lääkärille oli sattunut hoitovirhe Leevin hoidossa joka saattoi olla kohtalokas. Tämä tieto meille tuontiin kun Leevi oli ollut taas lypin otossa mutta meille ei kerrottu suoraan mistä tämä hoitovirhe johtui. Tässä en nyt rupea siitä sen tarkemmin kertomaan koska siitä tulen tekemään vielä ilmoituksen eteenpäin. Mutta sen verran kerron että silloin minulle tuli niin kauhea raivo ja viha että en pystynty kenellekään puhumaan koska olisin todennäköisesti huutanut naama punasella ihan kelle vaan. Vessa oli hyvä paikka karata itkemään ja vähän hakkamaan seinää ja purkamaan pahimmat vihat pois.
Tähän täytyy vielä lisätä että hoitohenkilökunta siellä on todella ammattitaitoista mutta aina sielä joku ns.tunari voi löytyä joka voi näitä virheitä tehdä. Tämän jälkeen olenkin ollut niin tarkka kaikesta mahdollisesti mitä Leeville on tehty ja tullaan tekemään. Hoitovirheitä sattuu kyllä ja ihmisiähän me ollaan mutta tämä ja pari muuta virhettä sattui MINUN lapselle ja olisivat voineet olla hengenvaarallisia. Ja minä olen nyt varmaan se hullu äiti joka vahtaa joka tiputusta ja tietää joka ikisen lääkkeen mitä lapselle annetaan yms. ja pitää huolen siitä että näin ei ennän tapahdu.
Rakas mieheni
Ja nyt täytyy sekin mainita että vaikka puhun usein minusta niin kyllä Leevin isä on ollut kaikessa mukana ja kokenut varmasti samoja tunteita kuin minä. Ilman Immoa kuten jo sanoin,en olisi jaksnut tuota alkuaikaa. Immo on ollut niin ihana mies ja pitänyt meistä molemmista huolta. Immo on pitänyt Leevin puolta myöskin näissä hoitovirhe asioissa kuten minäkin. Kun Leevillä on ollut päiviä jolloin on vaan itkenyt ja itkenyt, niin niinä hetkinä minä olen joskus paennut vessaan tai aulaan koska se on tuntunut niin pahalta katsoa kipeää lasta..niin Immo on jaksanut olla Leevin kanssa ja yrittänyt keksiä vaikka mitä konsteja että saisi Leevin hetkeksi rauhoittumaan. Tuota miestä minä niin rakastan ja arvostan.
Väsymys
Nuo kuusi viikkoa olivat elämäni kauheimmat. Joka päivä noina kuutena viikkona olen rukoillut, koska muutakaan en ole voinut tehdä.
Tuosta ajasta muistan myös sen kova väsymyksen joka oli ihan joka päivä. Aamulla olin Leevin luona jo ennen aamu seitsemää ja lähdettiin majapaikkaamme joskus yhdentoista maissa illalla kun Leevi oli nukahtanut. Leevin jättäminen yksi sairaalaan...voih..se oli niin raskasta..Melkein joka ilta itkin koko kävelymatkan "kämpille" kun ajattelin että sinne minun lapseni jää yksin. Nukkumisesta ei meinannut alkuun tulla mitään..ajattelin vaan Leeviä ja sitä miten ikävä hänellä on huomaa ettei äiti ja isi olekaan yöllä lähellä kun herää. Olisin niin monena yönä halunut jäädä Leevin luo mutta hoitajat patistivat vaan lähtemään...Perustelivat sen sillä että pakko on jossain vaiheessa huilata ja nukkua että jaksaa seuraavan päivän lapsen kanssa olla. Ja tottahan se oli..päivä sairaalassa kellon ympäri tuntui niin väsyttävältä, voimat oli illalla niin poissa kun vain voi olla.
Leevin ensimmäisen hoitojakson kuvia
Epätietoisuuttaa ja odotusta
Tuon unettoman yön jälkeen valkeni aamu ja alkoi kova rumba taas Leevin ympärillä. Heti aamusta tuli lääkärit,heitä taisi olla ainakin 3 tai 4 kappaletta. Oli hematologia, osastonlääkäriä ym.ym. Jokainen vuorollaan tutki Leeviä ja kyseli meiltä kaikkea mahdollista mitä nyt vaan voi kysyä. Me vaan odoteltiin että joku oikeasti jo kertoisi mistä on kyse ja miten tästä eteenpäin.
Lääkäreitä ihmetytti kovasti se että Leevi oli ns.tolpillaan, leikki ja höpötti ihankuin muutkin tuon ikäiset lapset. Lääkäreiden mukaan Leevin veriarvot olivat niin pahasti pielessä että pojan olisi tullut olla teho-osastolla niiden puolesta mutta poika se vaan oli voimissaan, joten siirtoa teholle ei tarvittu.Lääkärit pitivät sitä hyvänä merkkinä että poika oli niin voimissaan.
Lääkärit sitten vihdoin kertoivat että vahva epäily on että Leevillä on leukemia, mutta ilman luuydin koetta ei pystytty vielä sanoa varmaksi. Luuydinkoetta ei voitu ottaa koska Leevin veriarvot olivat niin huonot että häntä ei uskallettu nukuttaa . Mutta kaikki merkit viittasivat leukemiaan: suurentunut maksa, perna ja ne veri-arvot. Lääkityksiäkään(sytostaatteja) ei voitu kunnolla aloittaa ennekuin lyppi saataisiin otettua. Kerrotiin että kortisonilääkitys kovalla annostuksella aloitetaan tai aloitettiin jo edellisenä iltana. Lääkärit sanoivat tilanne on vakava mutta kaikki selviää paremmin tämän lypin jälkeen. Siihen asti meidän tulisi vaan odottaa ja odottaa....Ennustetta ei siitä miten tässä käy kukaan uskaltanut antaa. Meidän tulisi varautua pitkään sairaalassa oloon ja hyvin pitkä siitä tulikin.
Minä tunteellisena ja herkkänä ihmisenä...noh itkin vaan. Ei osannut siinä tilanteessa ajatella mitään muuta kuin sanaa syöpä, syöpä syöpä... Vanhemmat jotka ovat samalla tilanteessa olleet niin varmaan hyvin tietävät millainen tuska ja ns.paino on sydänmessä. Se ihan oikeasti tuntui siltä että paine on rintakehällä ja sitä ei saa sieltä millään pois.
Sillä viikolla Leeville tehtiin tosi paljon kaikenlaisia tutkimuksia ns.alkutukimuksia, selviteltiin miltä sydänmessä näytti ja oikeastaan koko kroppa tutkittiin hyvin tarkkaan. Ja näistä tutkimuksista nähtiin missä kunnossa Leevin keho oli ja tuloksia voidaan sitten verrata kun hoidot etenevät ja kun ne loppuvat niin nähdään onko tullut jotain vaurioita tai muutoksia.
Yksi inhottavimmista asioista oli se jatkuva pistäminen. Leevillä pistettiin kaikki mahdolliset paikat mihin vaan voi pistää ja lopuksi päähän jossa tippa olikin siihen asti kun keskulaskimokatetri saatiin laitettua. Seuraavalla viikolla vihdoinkin koitti se päivä jolloin lyppi ja selkäydinnäyte saatiin otettua, samalla laitettiin myös keskuslaskimokatetri. Keskuslaskimokatetri menee suoraan sydänmen eteiseen ja toinen pää tulee rinnasta ulos (Leevillä se tulee oikean nännin yläpuolelta ulos), siitä saadaan otettua kaikki verikokeet ja siitä laitetaan kaikki lääkkeet ja muut suonensisäiset tarvittavat tiputukset.
Luuydinkokeen tulokset olivat aika murskaavia ,Leevillä oli luuydin 99% täynnä syöpäsoluja. Se tieto tuntui niin kauhealta ja varsinkin siinä alkuvaiheessa kun ei tiennyt oikein mistään mitään niin se tuntui kuolemantuomiolta. Se inhottava epävarmuus ja epätietoisuus oli pahinta siinä alkuvaiheessa...Nyt kun asioista tietää paljon enemmän niin osaa ajatella niitä erikantilta. Nyt kun tämä tieto oli saatu niin meille kerrottiin enenmmän hoidoista, sen kestosta ja kaikesta syöpään liittyvästä. Saimme myös pari kirjaa joista imin kaikki tiedon minkä voin. Vaikka sanotaan että tieto lisää tuskaa mutta minulla se on toisinpäin, mitä enemmän tietoa on ja mitä selvemmät asiat on, se helpottaa minun suhtautumista tähän koko sairauteen ja hoitoon.
Eli Leevi kuului korkean riskin ryhmään joka tarkoittaa sitä että Leevi saa vahvimmat lääkkeet mitä voi vaan antaa ja hoidon kesto on 2,5 vuotta. Hoidot aloitettiin heti kun varma diagnoosi oli saatu.
Varoitettiin että oli tiedossa pitkät, kovat ja tuskaiset viikot.
Tässä muutama kuva vielä Leevistä ennen ns.kovien hoitojen aloittamista
Lääkäreitä ihmetytti kovasti se että Leevi oli ns.tolpillaan, leikki ja höpötti ihankuin muutkin tuon ikäiset lapset. Lääkäreiden mukaan Leevin veriarvot olivat niin pahasti pielessä että pojan olisi tullut olla teho-osastolla niiden puolesta mutta poika se vaan oli voimissaan, joten siirtoa teholle ei tarvittu.Lääkärit pitivät sitä hyvänä merkkinä että poika oli niin voimissaan.
Lääkärit sitten vihdoin kertoivat että vahva epäily on että Leevillä on leukemia, mutta ilman luuydin koetta ei pystytty vielä sanoa varmaksi. Luuydinkoetta ei voitu ottaa koska Leevin veriarvot olivat niin huonot että häntä ei uskallettu nukuttaa . Mutta kaikki merkit viittasivat leukemiaan: suurentunut maksa, perna ja ne veri-arvot. Lääkityksiäkään(sytostaatteja) ei voitu kunnolla aloittaa ennekuin lyppi saataisiin otettua. Kerrotiin että kortisonilääkitys kovalla annostuksella aloitetaan tai aloitettiin jo edellisenä iltana. Lääkärit sanoivat tilanne on vakava mutta kaikki selviää paremmin tämän lypin jälkeen. Siihen asti meidän tulisi vaan odottaa ja odottaa....Ennustetta ei siitä miten tässä käy kukaan uskaltanut antaa. Meidän tulisi varautua pitkään sairaalassa oloon ja hyvin pitkä siitä tulikin.
Minä tunteellisena ja herkkänä ihmisenä...noh itkin vaan. Ei osannut siinä tilanteessa ajatella mitään muuta kuin sanaa syöpä, syöpä syöpä... Vanhemmat jotka ovat samalla tilanteessa olleet niin varmaan hyvin tietävät millainen tuska ja ns.paino on sydänmessä. Se ihan oikeasti tuntui siltä että paine on rintakehällä ja sitä ei saa sieltä millään pois.
Sillä viikolla Leeville tehtiin tosi paljon kaikenlaisia tutkimuksia ns.alkutukimuksia, selviteltiin miltä sydänmessä näytti ja oikeastaan koko kroppa tutkittiin hyvin tarkkaan. Ja näistä tutkimuksista nähtiin missä kunnossa Leevin keho oli ja tuloksia voidaan sitten verrata kun hoidot etenevät ja kun ne loppuvat niin nähdään onko tullut jotain vaurioita tai muutoksia.
Yksi inhottavimmista asioista oli se jatkuva pistäminen. Leevillä pistettiin kaikki mahdolliset paikat mihin vaan voi pistää ja lopuksi päähän jossa tippa olikin siihen asti kun keskulaskimokatetri saatiin laitettua. Seuraavalla viikolla vihdoinkin koitti se päivä jolloin lyppi ja selkäydinnäyte saatiin otettua, samalla laitettiin myös keskuslaskimokatetri. Keskuslaskimokatetri menee suoraan sydänmen eteiseen ja toinen pää tulee rinnasta ulos (Leevillä se tulee oikean nännin yläpuolelta ulos), siitä saadaan otettua kaikki verikokeet ja siitä laitetaan kaikki lääkkeet ja muut suonensisäiset tarvittavat tiputukset.
Luuydinkokeen tulokset olivat aika murskaavia ,Leevillä oli luuydin 99% täynnä syöpäsoluja. Se tieto tuntui niin kauhealta ja varsinkin siinä alkuvaiheessa kun ei tiennyt oikein mistään mitään niin se tuntui kuolemantuomiolta. Se inhottava epävarmuus ja epätietoisuus oli pahinta siinä alkuvaiheessa...Nyt kun asioista tietää paljon enemmän niin osaa ajatella niitä erikantilta. Nyt kun tämä tieto oli saatu niin meille kerrottiin enenmmän hoidoista, sen kestosta ja kaikesta syöpään liittyvästä. Saimme myös pari kirjaa joista imin kaikki tiedon minkä voin. Vaikka sanotaan että tieto lisää tuskaa mutta minulla se on toisinpäin, mitä enemmän tietoa on ja mitä selvemmät asiat on, se helpottaa minun suhtautumista tähän koko sairauteen ja hoitoon.
Eli Leevi kuului korkean riskin ryhmään joka tarkoittaa sitä että Leevi saa vahvimmat lääkkeet mitä voi vaan antaa ja hoidon kesto on 2,5 vuotta. Hoidot aloitettiin heti kun varma diagnoosi oli saatu.
Varoitettiin että oli tiedossa pitkät, kovat ja tuskaiset viikot.
Tässä muutama kuva vielä Leevistä ennen ns.kovien hoitojen aloittamista
torstai 16. tammikuuta 2014
Leevin sairastuminen
Leevillä oli ollut kesällä 2013 monta korvatulehdusta jotka ei meinanneet parantua sitten millään. Lääkärin juttusilla käytiin varmasti joka toinen viikkko ja kaikki yksityisellä. Vastaus oli että 6 vkon päästä uudelleen jos oireet ei häviä. No eivät ne hävinneet...välillä aina helpotti ja taas alkoi uudelleen.Leevin iholla näkyi myös runsaasti pieniä punaisia pisteitä ja lääkärille niitä näytettiin mutta eivät tieneet mitä ne ovat, hikinäpyiksi epäilivät.
Kukaan ei koskaan ehdottanut verikokeita ja itsekkään en tajunnut niitä pyytää ja harmittaa kyllä jälkeen päin. Sairaus olisi voitu huomata paljon aiemmin vaikka Kuopion yliopistollisen sairaalan lääkärit sanookin että ei se olisi vielä välttämättä näkynyt verikokeissa.
Kunnes sitten 19.9.2013 soitin taas terveyskeskukseen ja pyysin aikaa koska Leevillä nousi kuume vaikka antibioottikuurista ei ollut kauan. Väkisin hoitaja yritti tarjota meille palveluseteliä taas yksityiselle mutta minulla oli tunne etten enään halua mennä sinne vaan halua terveyskeskuslääkärille ajan. Pitkin hampain sain ajan lääkärille n.klo 14.30.
Mentyämme paikalle lääkäri tutki Leevin ja ehdotti että mentäisiin verikokeisiin seuraavana päivänä tai samana päivänä keskussairaalan labraan. Päätettiin että mennään sitten saman tien keskussairaalaan kun jo oltiin muutenkin liikkeellä. Siellä kävästiin ja jäätiin odottelemaan mahdollisesti seuraavalle päivälle tuloksia.
Kun tulimme kotiin ja ehdimme juuri sisälle niin keskussairaalasta soitettiin ja pyydettiin että tulisimme heti takaisin sinne ja mahd.pian.Siinä vaiheessa sydän hyppäsi kurkkuun ja jalat alkoi olla hyytelöä,kysyin vielä että miksi ja mitä sieltä verikokeista löytyi...vastaus oli että valkosolut arvot ovat tosi korkeat. Vaikka en leukemista paljon tiennyt niin entisenä hoitoalan ammattilaisena mielessä kävi leukemia ja tuntui että ei se voi olla meidän Leevillä...ei vain saa olla.
Ajomatkalla sairaalaan oli yhtä helvettiä kun ei tiennyt mitään muutakuin sen että vakavaa sen täytyi olla koska sinne soittivat. Kädet tärisi ja ajatukset kävivät laidasta laitaan. Immo yritti rauhoitella että kyllä siellä kaikki selviää ja sitähän minä pelkäsinkin.
Perille päästiin ja lääkäri siellä vielä tutki Leeviä ja oli aivan hiljaa...Kyseli vaan synnytyksestä tähän hetkeen kaikkea mahdollista. Oli niin kiduttavaa odottaa että mitä lääkäri sanoo seuraavaksi. Lääkäri vakavasta ilmeestä ja hiljaisesta olemuksesta jo näki että nyt ei ole kyse korvatulehduksesta. Sitten lääkäri kertoi jollainen lääkärikielellä että olisi tällainen epäily mikä sairraus voisi olla, siihen Immo kommentoi että voisitko ihan suomeksi sanoa mistä tästä nyt on kyse. Ja sieltä se pommi tipahti..meillä on vahva epäily että poikanne on sairastunut leukemiaan. Sitä tuskaa ja kipua joka sillä hetkellä täytti koko kropan ei voi vain kuvailla tai kertoa miltä se tuntui. Ensimmäisenä oli mielessä vain syöpä ja kuolema.
Seuraavaksi meille kerrottiin että teidän täytyy lähteä heti ambulanssilla Kyssiin( Kuopion Yliopistollinen sairaala). Kaikki tuntui niin epätodelliselta kun ei oikeasti tiennyt mitä tapahtuu ja mitä tämä kaikki tarkoittaa. Soitin siskolleni joka haki meidän auton ja koirat luokseen hoitoon siksi aikaa...ja se aika oli pitkä.
Noista alkuajoista on osa pimeän peitossa ja ei muista kaikkea ihan tarkkaan muuta kuin se järkyttävän huolen ja tuskan joka sisimmässä riipi. Koko matkan Kuopioon vaan itkin vaikka välillä koitin ambulanssikuskin kanssa jutella niitä näitä. Immo oli Leevin kanssa ambulanssin takaosassa ja meidän rakas pieni mies nukkui melkein koko matkan. Tuntui että miten tuolla iloisella ja niin pirteällä pikkupojalla voi olla noin vakava sairaus.
Perille Kuopioon päästiin n.klo 20 ja lasten veri-ja syöpätautien osastolle meidän vietiin...Sekin tuntui niin pahalle astua niistä ovista sisään. Meitä oli vastassa hoitajia ja lääkäreitä .Heti Leevistä otettiin lisää verikokeita ja lääkäri taas tutki. Koska oli ilta niin paikalla ollut lääkäri oli päivystävä lastenlääkäri ja osaston omat lääkärit tulisivat vasta seuraavana päivänä.
Silloin illalla selvisi se että Leevillä oli tosi huonot veriarvot ja tilanne oli hyvin vakava. Minä vaan itkin ja itkin ja itkin...tuntui että tuo pieni lapsi viedään meiltä juuri nyt ja kaikki loppuu tähän. Tällaista en toivoisi tapahtuvan ikinä kenellekkään, en edes pahimmille vihamiehille.
Se yö saatiin viettää osastolla, toinen nukkui Leevin huoneessa ja toinen aulan sohvalla....
Leevin huoneessa oli kokoajan hoitaja istumassa vieressä ja valvomassa tätä rakasta lasta. Sinä yönä ei paljon nukuttu..Odotin kokoajan vaan seuraavaa päivää että meille kerrottaisiin kaikesta enemmän ta tarkemmin ja rukoilin ettei Leevi kuolisi sinä yönä.
Kukaan ei koskaan ehdottanut verikokeita ja itsekkään en tajunnut niitä pyytää ja harmittaa kyllä jälkeen päin. Sairaus olisi voitu huomata paljon aiemmin vaikka Kuopion yliopistollisen sairaalan lääkärit sanookin että ei se olisi vielä välttämättä näkynyt verikokeissa.
Kunnes sitten 19.9.2013 soitin taas terveyskeskukseen ja pyysin aikaa koska Leevillä nousi kuume vaikka antibioottikuurista ei ollut kauan. Väkisin hoitaja yritti tarjota meille palveluseteliä taas yksityiselle mutta minulla oli tunne etten enään halua mennä sinne vaan halua terveyskeskuslääkärille ajan. Pitkin hampain sain ajan lääkärille n.klo 14.30.
Mentyämme paikalle lääkäri tutki Leevin ja ehdotti että mentäisiin verikokeisiin seuraavana päivänä tai samana päivänä keskussairaalan labraan. Päätettiin että mennään sitten saman tien keskussairaalaan kun jo oltiin muutenkin liikkeellä. Siellä kävästiin ja jäätiin odottelemaan mahdollisesti seuraavalle päivälle tuloksia.
Kun tulimme kotiin ja ehdimme juuri sisälle niin keskussairaalasta soitettiin ja pyydettiin että tulisimme heti takaisin sinne ja mahd.pian.Siinä vaiheessa sydän hyppäsi kurkkuun ja jalat alkoi olla hyytelöä,kysyin vielä että miksi ja mitä sieltä verikokeista löytyi...vastaus oli että valkosolut arvot ovat tosi korkeat. Vaikka en leukemista paljon tiennyt niin entisenä hoitoalan ammattilaisena mielessä kävi leukemia ja tuntui että ei se voi olla meidän Leevillä...ei vain saa olla.
Ajomatkalla sairaalaan oli yhtä helvettiä kun ei tiennyt mitään muutakuin sen että vakavaa sen täytyi olla koska sinne soittivat. Kädet tärisi ja ajatukset kävivät laidasta laitaan. Immo yritti rauhoitella että kyllä siellä kaikki selviää ja sitähän minä pelkäsinkin.
Perille päästiin ja lääkäri siellä vielä tutki Leeviä ja oli aivan hiljaa...Kyseli vaan synnytyksestä tähän hetkeen kaikkea mahdollista. Oli niin kiduttavaa odottaa että mitä lääkäri sanoo seuraavaksi. Lääkäri vakavasta ilmeestä ja hiljaisesta olemuksesta jo näki että nyt ei ole kyse korvatulehduksesta. Sitten lääkäri kertoi jollainen lääkärikielellä että olisi tällainen epäily mikä sairraus voisi olla, siihen Immo kommentoi että voisitko ihan suomeksi sanoa mistä tästä nyt on kyse. Ja sieltä se pommi tipahti..meillä on vahva epäily että poikanne on sairastunut leukemiaan. Sitä tuskaa ja kipua joka sillä hetkellä täytti koko kropan ei voi vain kuvailla tai kertoa miltä se tuntui. Ensimmäisenä oli mielessä vain syöpä ja kuolema.
Seuraavaksi meille kerrottiin että teidän täytyy lähteä heti ambulanssilla Kyssiin( Kuopion Yliopistollinen sairaala). Kaikki tuntui niin epätodelliselta kun ei oikeasti tiennyt mitä tapahtuu ja mitä tämä kaikki tarkoittaa. Soitin siskolleni joka haki meidän auton ja koirat luokseen hoitoon siksi aikaa...ja se aika oli pitkä.
Noista alkuajoista on osa pimeän peitossa ja ei muista kaikkea ihan tarkkaan muuta kuin se järkyttävän huolen ja tuskan joka sisimmässä riipi. Koko matkan Kuopioon vaan itkin vaikka välillä koitin ambulanssikuskin kanssa jutella niitä näitä. Immo oli Leevin kanssa ambulanssin takaosassa ja meidän rakas pieni mies nukkui melkein koko matkan. Tuntui että miten tuolla iloisella ja niin pirteällä pikkupojalla voi olla noin vakava sairaus.
Perille Kuopioon päästiin n.klo 20 ja lasten veri-ja syöpätautien osastolle meidän vietiin...Sekin tuntui niin pahalle astua niistä ovista sisään. Meitä oli vastassa hoitajia ja lääkäreitä .Heti Leevistä otettiin lisää verikokeita ja lääkäri taas tutki. Koska oli ilta niin paikalla ollut lääkäri oli päivystävä lastenlääkäri ja osaston omat lääkärit tulisivat vasta seuraavana päivänä.
Silloin illalla selvisi se että Leevillä oli tosi huonot veriarvot ja tilanne oli hyvin vakava. Minä vaan itkin ja itkin ja itkin...tuntui että tuo pieni lapsi viedään meiltä juuri nyt ja kaikki loppuu tähän. Tällaista en toivoisi tapahtuvan ikinä kenellekkään, en edes pahimmille vihamiehille.
Se yö saatiin viettää osastolla, toinen nukkui Leevin huoneessa ja toinen aulan sohvalla....
Leevin huoneessa oli kokoajan hoitaja istumassa vieressä ja valvomassa tätä rakasta lasta. Sinä yönä ei paljon nukuttu..Odotin kokoajan vaan seuraavaa päivää että meille kerrottaisiin kaikesta enemmän ta tarkemmin ja rukoilin ettei Leevi kuolisi sinä yönä.
Näin se elämä voi muuttua kuin sormia napsauttamalla...
Ja niinhän se muuttui.....
Aikaisemmat kirjoitukseni kuten edellisistä teksteistä näkyy, kertoivat laihduttamisesta, terveemmästä elämästä ja sen saavuttamisesta. Toki edelleen ne ovat mielessä ja terveempää elämää syömisen suhteen koitetaan toteuttaa ja pitää yllä niinkuin ennen, ainakin mahdollisimman hyvin.
Blogin kirjoittaminen tai sen jatkaminen on ollut mielessäni jo kauan ja koen että se auttaa minua henkisesti jaksamaan tätä nykyistä tilannetta ja kaikkea mitä tässä taistelussa leukemiaa vastaan tulee eteen. Minulle on sama lukeeko tätä kukaan tai lukeeko tätä miljoonat ihmiset, kuhan saan itseäni purkaa, kertoa omia ajatuksia ja näin ehkä helpottaa niitä vaikeita hetkiä joita tämän matkan varrella tulee eteen ja on tullut jo. Kerron hyvin avoimesti mitä meidän elämässä tapahtuu tämän sairauden osalta ja kuinka meidän taistelu leukemiaa vastaan etenee.
Ajattelin tähän alkuun kertoa yleisesti mistä on kyse ja valottaa hieman sairautta ja kaikkea mitä siihen liittyy jotta jatkossa olisi helpompi ymmärtää mitä oikein höpisen :-)
Kerron paljon sairaalaelämästä ja kaikesta mitä siihen liittyy, mutta en puhu hoitajista, lääkäreistä tai kohtalotovereista heidän omilla nimillään, enkä kerro sen kummemmin kohtalotovereiden sairauksista yms.
Taustatietoja
Taudin nimi on ALL eli akuutti lymfaattinen leukemia. Sitä ei aiheuta oikeastaan mikään erityinen vaan se vaan tulee. Leukemiaa on tutkittu paljon ja leukemia ei ole perinnöllinen syöpä, näin ainakin viisaammat kertoo.
Leukemia on syöpä joka on luuytimessä ja ns.tappaa sieltä hyviä soluja kuten esim.valkosoluja ja punasoluja. Syöpäsoluja voi levitä myös vereen ja saattaa levitä myös selkäytimeen.
Luuytimestä selviää myös millainen leukemia on kyseessä ja myös se mihin riskiryhmään potilas kuluu. Riskiryhmät ovat: matalan riskin, keski riskin ja korkea riskin luokka. Tällä määritellään se kuinka vahvoja hoitoja ja millaisella hoitokaavioilla lähdetään lasta hoitamaan.
All:n hoito kestää yhteensä 2,5 vuotta. Tähän en tämän enempää sairaudesta kirjoittele mutta jos tietoa haluaa lisää niin sitä löytyy netistä ja selviää myös näiden minun kirjoitusten lomasta.
Seuraavaksi ajattelin laittaa sanastoa koska käytän kirjoituksissa paljon erilaisia lyhenteitä
*Lyp= luuydinnäyte
* Leukkarit= valkosolut
*Trompparit= yksi osa verisoluista(vaikuttaa veren hyytymiseen)
*Neutrot= yksi osa valkosoluista
Aikaisemmat kirjoitukseni kuten edellisistä teksteistä näkyy, kertoivat laihduttamisesta, terveemmästä elämästä ja sen saavuttamisesta. Toki edelleen ne ovat mielessä ja terveempää elämää syömisen suhteen koitetaan toteuttaa ja pitää yllä niinkuin ennen, ainakin mahdollisimman hyvin.
Blogin kirjoittaminen tai sen jatkaminen on ollut mielessäni jo kauan ja koen että se auttaa minua henkisesti jaksamaan tätä nykyistä tilannetta ja kaikkea mitä tässä taistelussa leukemiaa vastaan tulee eteen. Minulle on sama lukeeko tätä kukaan tai lukeeko tätä miljoonat ihmiset, kuhan saan itseäni purkaa, kertoa omia ajatuksia ja näin ehkä helpottaa niitä vaikeita hetkiä joita tämän matkan varrella tulee eteen ja on tullut jo. Kerron hyvin avoimesti mitä meidän elämässä tapahtuu tämän sairauden osalta ja kuinka meidän taistelu leukemiaa vastaan etenee.
Ajattelin tähän alkuun kertoa yleisesti mistä on kyse ja valottaa hieman sairautta ja kaikkea mitä siihen liittyy jotta jatkossa olisi helpompi ymmärtää mitä oikein höpisen :-)
Kerron paljon sairaalaelämästä ja kaikesta mitä siihen liittyy, mutta en puhu hoitajista, lääkäreistä tai kohtalotovereista heidän omilla nimillään, enkä kerro sen kummemmin kohtalotovereiden sairauksista yms.
Taustatietoja
Taudin nimi on ALL eli akuutti lymfaattinen leukemia. Sitä ei aiheuta oikeastaan mikään erityinen vaan se vaan tulee. Leukemiaa on tutkittu paljon ja leukemia ei ole perinnöllinen syöpä, näin ainakin viisaammat kertoo.
Leukemia on syöpä joka on luuytimessä ja ns.tappaa sieltä hyviä soluja kuten esim.valkosoluja ja punasoluja. Syöpäsoluja voi levitä myös vereen ja saattaa levitä myös selkäytimeen.
Luuytimestä selviää myös millainen leukemia on kyseessä ja myös se mihin riskiryhmään potilas kuluu. Riskiryhmät ovat: matalan riskin, keski riskin ja korkea riskin luokka. Tällä määritellään se kuinka vahvoja hoitoja ja millaisella hoitokaavioilla lähdetään lasta hoitamaan.
All:n hoito kestää yhteensä 2,5 vuotta. Tähän en tämän enempää sairaudesta kirjoittele mutta jos tietoa haluaa lisää niin sitä löytyy netistä ja selviää myös näiden minun kirjoitusten lomasta.
Seuraavaksi ajattelin laittaa sanastoa koska käytän kirjoituksissa paljon erilaisia lyhenteitä
*Lyp= luuydinnäyte
* Leukkarit= valkosolut
*Trompparit= yksi osa verisoluista(vaikuttaa veren hyytymiseen)
*Neutrot= yksi osa valkosoluista
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)