Kuulumisia

Hei taas!

Täytyy heti kiittää taas ihanista kommenteista ja tsempeistä, ne merkitsevät paljon <3
Samalla täytyy pyytää anteeksi kun en useammmin päivitä blogia mutta siihen ei aina yksinkertaisesti ole aikaa ja sitten myös illan päätteeksi ei vaan jaksa.

Meille kuuluu tällä hetkellä hyvää. Leevin luuydin on edelleen puhdas ja Leevi on sen yhden epäonnisen blokin jälkeen kestänyt taas hoidot hyvin. Toki ruokahaluttomuutta, hieman uniongelmia yms ja pientä pahoinvointia on ollut mutta ei mitään kauhean vakavia sivuoireita tai takapakkia ole tullut. Me odotellaan kovasti että nää blokkihoidot on ohi ja päästään hieman hengähtämään ja saadaan olla enemmän kotona. Leevillä on enään 2 blokkia jäljellä(ne kovimmat) ja sen jälkeen Kuopiossa olemista tulee vähemmän ja saadaan olla enemmän kotona, tarkkaa aikataulua tai suunnitelmaa meillä ei ole vielä tiedossa, se selvinnee ensiviikolla kun B-blokki alkaa.

Olihan meillä tässä välissä sellainen pieni kiva katetri ongelma taas kun se lähti kotona melkein irti :-( Keskussairaalaan sitten vaan ja siellä se sitten otettiin kokonaan pois...tai no minun käteen se jäi kun otin borderia(eräänlainen teippi) siitä pois. Ei muuta kuin puhdistus ja lappu päälle. Eniten tuollaisissa harmittaa se että taas kerran lapsi joutuu leikkaukseen ja taas on kipua yms.ylimääräistä jota ei lapselleen koskaan halua. Mutta tuo meidän Leevi! Se on niin reipas poika että en ole oikeasti uskoa. Jos me tästä selvitään niin se on hyvin suureksi osaksi myös Leevin omaa ansiota...Tuolla reippaudella, ilolla, positiivisuudella ja sinnikkyydellä on ollut varmasti suuri osa koko paranemisprosessissa.

Tässä kuvaa piuhoista eli keskislaskimokaterista näin "ulkopuolelta"

Kesä tuli ja meni

   

Huh...vihdoinkin sain aikaiseksi kirjoittaa :-) Tiedän että blogia kirjoitetaan usein mutta ei vaan yksinkertaisesti ole ehtiny yms...seli seli :-)

No mutta kesä tuli ja meni. Meidän eloomme kuuluu ihan hyvää, vaikkakin aina jotain ongelmia tai takapakkeja on tullut. 

Viimeksi kun kirjoittelin niin oli Leevillä katetriongelmia ja blokkihoidot otti koville. Blokkihoito nro 5 oli se kovin ja sen jälkeen tuli vielä 4 blokkia. No nekin ovat nyt takana ja on alkanut ns.ensimmäinen ylläpitovaihe. 

Se tarkoittaa sitä että Leevi syö sytostaatteja kotona suun kautta ja me käymme n.6 vkon välein selkälääkkeellä ja vuodessa on n. 3 metotreksaatti ja yksi iso hoitojakso. Viimeinen blokkihoitojakso oli kesäkuussa joka meni ihan hyvin, mutta kuumeita oli vielä muutama sen jälkeen. Kotona meillä meni muuten hyvin, mutta Leevillä oleva vatsapöpö clostrium ei meinaa lähteä tiehensä. Kuumimmilla helteillä oli jatkuva ripuli ja sepä olikin jännittävä kun olisi pitänyt kovasti juoda...No selvittiin niistäkin helteistä ilman tiputusta.

Leeviltä otettiin keskuslaskimokatetri pois ja tilalle tuli keskuslaskimoportti, joka tarkoittaa sitä että nyt ei ole kehon ulkopuolella mitään piuhoja ja Leevi voi kylpeä ja saunoa ihan huoletta :-) Ns.portti näkyy rinnan kohdalla kohoumana ja kun lääkityksiä/hoitoja saadaan niin siihen pistetään neula jonka kautta kaikki lääkkeet yms.menevät perille.

Väsynyt pieni mies on aina hoitojen aikana

Pikkuveljen syntymä! 

14.6 oli päivä jolloin Leevi sai pikkuveljen <3 Jasper syntyi Kuopiossa Leevin hoitojakson aikana muutamaa kerrosta alempana kuin Leevin osasto. Viikko siinä taas vierähti melkein poikaa tehdessä ja sektiolla hän tähän maailmaan syntyi :-) 

Minä vauvan kanssa pääsin juhannukseksi kotiin mutta Leevi jäi isänsä kanssa Kuopioon. Aivan järkyttävä ikävä oli heitä ja siinä hormonihöyryssä vielä kaikki tuntui moninverroin vaikeammalta. Kun hieman sektiosta toivuin niin lähdin takaisin vauvan kanssa Kuopioon. Kesäkuun loppupuolella sitten päästiin koko perhe kotiin ja se oli kyllä niin ihanaa! 

Leevi suhtautui vauvaan oikein hyvin ja Jasper onkin toiminut Leevin potilaana kun hän on kuunnellut lelustetoskoopillaan pikkuveljen sydäntä ja liimannut laastareita Jasperin housuihin :-)

Päällimmäisenä aina mielessä oli se että kunpa vauva olisi terve! Ja kyllä hän olikin lukuunottamatta pientä reikää sydänmen kammioiden välissä..tämä reiän pitäisi umpeutua itsestään mutta jos ei niin sitten se täytyy jossain vaiheessa leikata. Nyt vaan toivon ja rukoilen että se menisi itsestään kiinni.