Raskainta aikaa

Sivuvaikutukset

Raskainta aikaa elämässäni olivat nuo seuraavat 6 vko:a, Leevin hoidot alkoivat ja koko sen ajan täytyi vaan itselleen toistaa että nämä hoitavat lapseni terveeksi vaikka koko tuon 6 vko:n ajan Leevi oli huonossa kunnossa kaikkien sytostaatti hoitojen sivuvaikutusten vuoksi.

Kun hoidot alkoivat niin lääkärit ja hoitajat puhuivat paljon lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jokaiseen sytostaattiin liittyi monta mahdollista sivuvaikutusta ja näitä sivuvaikutuksia hoidettiin taas toisilla lääkkeillä. Se ajatus että tuohon meidän pieneen poikaan laitetaan kovimpia "myrkkyjä" mitä vaan voi laittaa, se tuntui niin pahalta vaikka tiesikin sen että ne hoitavat leukemiaa ja mahdollisesti pelastavat poikamme hengen. Mutta silti se kipu ja muut vaivat jotka Leeviä vaivasivat tuon ensimmäisen hoitojakson aikana, se tuntui niin pahalta. Olisin antanut mitä vaan siitä että olisin edes hieman voinut ottaa niistä itselleni....

Pahimpia sivuvaikutuksia ensimmäisen jakson aikana oli suun ja nielun limakalvojen rikki meneminen ja sama koski myös vatsan ja peräsuolen limakalvoja. Koska Leevin suu oli rikki ja myös nielu niin syöminen tai juominen ei meinannt onnistua ollenkaan. Dexakortisoni jota meni hurjilla annoksilla, aiheutti kovaa ruokahalua, mutta Leevi ei pystynyt syömään. Se itku ja se epätoivoinen katse kun Leevi meitä vanhempia katsoi...se huusi auttakaa minua! Ja me ei voitu auttaa, muutakuin olla lähellä ja pitää sylissä. Se että et voi auttaa omaa lastasi vaikka kuinka haluat, se oli jotain niin järkyttävää että sitä ei voi edes kuvailla.

Toinen ongelma joka tuli oli vatsantoiminta, sytostattit pistää vatsan kovalle ja vatsanpehmikkeitä olisi pitänyt saada menemään, mutta koska Leevi ei pystynyt nielemään niin se ei onnistunut. Sen vuoksi Leevin suoli meni tukkoon ja jouduttiin laittamaan nenämahaletku ja siitä kautta annettiin colonsteril joka laittoi vatsan väkisin toimimaan...Mutta se ei käynytkään heti vaan meni useampi päivä. Leevi maha turposi palloksi ja pieni rakas lapsi raapi ja itki koska vatsa oli niin kipeä...
Tuskaa ja kipua lisäsi nenämahaletku joka hankasi nenän ja nielun limakalvoja jotka olivat jo valmiiksi kipeät...Nenämahaletku auttoi siinä että saatiin kaikki muut lääkkeet sitä kautta menemään.

Tuo kaikki meinasi olla liikaa minulle...Nähdä se kaikki kipu ja tuska mikä omalla lapsellla oli ja ei voinut auttaa. Se niin raskas kivi joka siellä sisällä oli se vaan tuli painavammaksi ja painavammaksi. Ilma tuota minun rakasta miestäni en varmasti olisi jaksanut sitä aikaa.

Kun nämä suun ongelmat ja vatsaongelmat olivat hieman hellittäneet niin sitten tuli seuraava pommi, nimittäin hoitovirhe. Hoitajalle ja lääkärille oli sattunut hoitovirhe Leevin hoidossa joka saattoi olla kohtalokas. Tämä tieto meille tuontiin kun Leevi oli ollut taas lypin otossa mutta meille ei kerrottu suoraan mistä tämä hoitovirhe johtui. Tässä en nyt rupea siitä sen tarkemmin kertomaan koska siitä tulen tekemään vielä ilmoituksen eteenpäin. Mutta sen verran kerron että silloin minulle tuli niin kauhea raivo ja viha että en pystynty kenellekään puhumaan koska olisin todennäköisesti huutanut naama punasella ihan kelle vaan. Vessa oli hyvä paikka karata itkemään ja vähän hakkamaan seinää ja purkamaan pahimmat vihat pois.
Tähän täytyy vielä lisätä että hoitohenkilökunta siellä on todella ammattitaitoista mutta aina sielä joku ns.tunari voi löytyä joka voi näitä virheitä tehdä. Tämän jälkeen olenkin ollut niin tarkka kaikesta mahdollisesti mitä Leeville on tehty ja tullaan tekemään. Hoitovirheitä sattuu kyllä ja ihmisiähän me ollaan mutta tämä ja pari muuta virhettä sattui MINUN lapselle ja olisivat voineet olla hengenvaarallisia. Ja minä olen nyt varmaan se hullu äiti joka vahtaa joka tiputusta ja tietää joka ikisen lääkkeen mitä lapselle annetaan yms. ja pitää huolen siitä että näin ei ennän tapahdu.

Rakas mieheni

Ja nyt täytyy sekin mainita että vaikka puhun usein minusta niin kyllä Leevin isä on ollut kaikessa mukana ja kokenut varmasti samoja tunteita kuin minä. Ilman Immoa kuten jo sanoin,en olisi jaksnut tuota alkuaikaa. Immo on ollut niin ihana mies ja pitänyt meistä molemmista huolta. Immo on pitänyt Leevin puolta myöskin näissä hoitovirhe asioissa kuten minäkin. Kun Leevillä on ollut päiviä jolloin on vaan itkenyt ja itkenyt, niin niinä hetkinä minä olen joskus paennut vessaan tai aulaan koska se on tuntunut niin pahalta katsoa kipeää lasta..niin Immo on jaksanut olla Leevin kanssa ja yrittänyt keksiä vaikka mitä konsteja että saisi Leevin hetkeksi rauhoittumaan. Tuota miestä minä niin rakastan ja arvostan.

Väsymys

Nuo kuusi viikkoa olivat elämäni kauheimmat. Joka päivä noina kuutena viikkona olen rukoillut, koska muutakaan en ole voinut tehdä.
Tuosta ajasta muistan myös sen kova väsymyksen joka oli ihan joka päivä. Aamulla olin Leevin luona jo ennen aamu seitsemää ja lähdettiin majapaikkaamme joskus yhdentoista maissa illalla kun Leevi oli nukahtanut. Leevin jättäminen yksi sairaalaan...voih..se oli niin raskasta..Melkein joka ilta itkin koko kävelymatkan "kämpille" kun ajattelin että sinne minun lapseni jää yksin. Nukkumisesta ei meinannut alkuun tulla mitään..ajattelin vaan Leeviä ja sitä miten ikävä hänellä on huomaa ettei äiti ja isi olekaan yöllä lähellä kun herää. Olisin niin monena yönä halunut jäädä Leevin luo mutta hoitajat patistivat vaan lähtemään...Perustelivat sen sillä että pakko on jossain vaiheessa huilata ja nukkua että jaksaa seuraavan päivän lapsen kanssa olla. Ja tottahan se oli..päivä sairaalassa kellon ympäri tuntui niin väsyttävältä, voimat oli illalla niin poissa kun vain voi olla.

Leevin ensimmäisen hoitojakson kuvia

Epätietoisuuttaa ja odotusta

Tuon unettoman yön jälkeen valkeni aamu ja alkoi kova rumba taas Leevin ympärillä. Heti aamusta tuli lääkärit,heitä taisi olla ainakin 3 tai 4 kappaletta. Oli hematologia, osastonlääkäriä ym.ym. Jokainen vuorollaan tutki Leeviä ja kyseli meiltä kaikkea mahdollista mitä nyt vaan voi kysyä. Me vaan odoteltiin että joku oikeasti jo kertoisi mistä on kyse ja miten tästä eteenpäin.
Lääkäreitä ihmetytti kovasti se että Leevi oli ns.tolpillaan, leikki ja höpötti ihankuin muutkin tuon ikäiset lapset. Lääkäreiden mukaan Leevin veriarvot olivat niin pahasti pielessä että pojan olisi tullut olla teho-osastolla niiden puolesta mutta poika se vaan oli voimissaan, joten siirtoa teholle ei tarvittu.Lääkärit pitivät sitä hyvänä merkkinä että poika oli niin voimissaan.

Lääkärit sitten vihdoin kertoivat että vahva epäily on että Leevillä on leukemia, mutta ilman luuydin koetta ei pystytty vielä sanoa varmaksi. Luuydinkoetta ei voitu ottaa koska Leevin veriarvot olivat niin huonot että häntä ei uskallettu nukuttaa . Mutta kaikki merkit viittasivat leukemiaan: suurentunut maksa, perna ja ne veri-arvot. Lääkityksiäkään(sytostaatteja) ei voitu kunnolla aloittaa ennekuin lyppi saataisiin otettua. Kerrotiin että kortisonilääkitys kovalla annostuksella aloitetaan tai aloitettiin jo edellisenä iltana. Lääkärit sanoivat tilanne on vakava mutta kaikki selviää paremmin tämän lypin jälkeen. Siihen asti meidän tulisi vaan odottaa ja odottaa....Ennustetta ei siitä miten tässä käy kukaan uskaltanut antaa. Meidän tulisi varautua pitkään sairaalassa oloon ja hyvin pitkä siitä tulikin.

Minä tunteellisena ja herkkänä ihmisenä...noh itkin vaan. Ei osannut siinä tilanteessa ajatella mitään muuta kuin sanaa syöpä, syöpä syöpä... Vanhemmat jotka ovat samalla tilanteessa olleet niin varmaan hyvin tietävät millainen tuska ja ns.paino on sydänmessä. Se ihan oikeasti tuntui siltä että paine on rintakehällä ja sitä ei saa sieltä millään pois.
Sillä viikolla Leeville tehtiin tosi paljon kaikenlaisia tutkimuksia ns.alkutukimuksia, selviteltiin miltä sydänmessä näytti ja oikeastaan koko kroppa tutkittiin hyvin tarkkaan. Ja näistä tutkimuksista nähtiin missä kunnossa Leevin keho oli ja tuloksia voidaan sitten verrata kun hoidot etenevät ja kun ne loppuvat niin nähdään onko tullut jotain vaurioita tai muutoksia.

Yksi inhottavimmista asioista oli se jatkuva pistäminen. Leevillä pistettiin kaikki mahdolliset paikat mihin vaan voi pistää ja lopuksi päähän jossa tippa olikin siihen asti kun keskulaskimokatetri saatiin laitettua. Seuraavalla viikolla vihdoinkin koitti se päivä jolloin lyppi ja selkäydinnäyte saatiin otettua, samalla laitettiin myös keskuslaskimokatetri. Keskuslaskimokatetri menee suoraan sydänmen eteiseen ja toinen pää tulee rinnasta ulos (Leevillä se tulee oikean nännin yläpuolelta ulos), siitä saadaan otettua kaikki verikokeet ja siitä laitetaan kaikki lääkkeet ja muut suonensisäiset tarvittavat tiputukset.

Luuydinkokeen tulokset olivat aika murskaavia ,Leevillä oli luuydin 99% täynnä syöpäsoluja. Se tieto tuntui niin kauhealta ja varsinkin siinä alkuvaiheessa kun ei tiennyt oikein mistään mitään niin se tuntui kuolemantuomiolta. Se inhottava epävarmuus ja epätietoisuus oli pahinta siinä alkuvaiheessa...Nyt kun asioista tietää paljon enemmän niin osaa ajatella niitä erikantilta. Nyt kun tämä tieto oli saatu niin meille kerrottiin enenmmän hoidoista, sen kestosta ja kaikesta syöpään liittyvästä. Saimme myös pari kirjaa joista imin kaikki tiedon minkä voin. Vaikka sanotaan että tieto lisää tuskaa mutta minulla se on toisinpäin, mitä enemmän tietoa on ja mitä selvemmät asiat on, se helpottaa minun suhtautumista tähän koko sairauteen ja hoitoon.

Eli Leevi kuului korkean riskin ryhmään joka tarkoittaa sitä että Leevi saa vahvimmat lääkkeet mitä voi vaan antaa ja hoidon kesto on 2,5 vuotta. Hoidot aloitettiin heti kun varma diagnoosi oli saatu.
Varoitettiin että oli tiedossa pitkät, kovat ja tuskaiset viikot.

Tässä muutama kuva vielä Leevistä ennen ns.kovien hoitojen aloittamista

Leevin sairastuminen

Leevillä oli ollut kesällä 2013 monta korvatulehdusta jotka ei meinanneet parantua sitten millään. Lääkärin juttusilla käytiin varmasti joka toinen viikkko ja kaikki yksityisellä. Vastaus oli että 6 vkon päästä uudelleen jos oireet ei häviä. No eivät ne hävinneet...välillä aina helpotti ja taas alkoi uudelleen.Leevin iholla näkyi myös runsaasti pieniä punaisia pisteitä ja lääkärille niitä näytettiin mutta eivät tieneet mitä ne ovat, hikinäpyiksi epäilivät.
 Kukaan ei koskaan ehdottanut verikokeita ja itsekkään en tajunnut niitä pyytää ja harmittaa kyllä jälkeen päin. Sairaus olisi voitu huomata paljon aiemmin vaikka Kuopion yliopistollisen sairaalan lääkärit sanookin että ei se olisi vielä välttämättä näkynyt verikokeissa.

Kunnes sitten 19.9.2013 soitin taas terveyskeskukseen ja pyysin aikaa koska Leevillä nousi kuume vaikka antibioottikuurista ei ollut kauan. Väkisin hoitaja yritti tarjota meille palveluseteliä taas yksityiselle mutta minulla oli tunne etten enään halua mennä sinne vaan halua terveyskeskuslääkärille ajan. Pitkin hampain sain ajan lääkärille n.klo 14.30.
Mentyämme paikalle lääkäri tutki Leevin ja ehdotti että mentäisiin verikokeisiin seuraavana päivänä tai samana päivänä keskussairaalan labraan. Päätettiin että mennään sitten saman tien keskussairaalaan kun jo oltiin muutenkin liikkeellä. Siellä kävästiin ja jäätiin odottelemaan mahdollisesti seuraavalle päivälle tuloksia.
Kun tulimme kotiin ja ehdimme juuri sisälle niin keskussairaalasta soitettiin ja pyydettiin että tulisimme heti takaisin sinne ja mahd.pian.Siinä vaiheessa sydän hyppäsi kurkkuun ja jalat alkoi olla hyytelöä,kysyin vielä että miksi ja mitä sieltä verikokeista löytyi...vastaus oli että valkosolut arvot ovat tosi korkeat. Vaikka en leukemista paljon tiennyt niin entisenä hoitoalan ammattilaisena mielessä kävi leukemia ja tuntui että ei se voi olla meidän Leevillä...ei vain saa olla.

Ajomatkalla sairaalaan oli yhtä helvettiä kun ei tiennyt mitään muutakuin sen että vakavaa sen täytyi olla koska sinne soittivat. Kädet tärisi ja ajatukset kävivät laidasta laitaan. Immo yritti rauhoitella että kyllä siellä kaikki selviää ja sitähän minä pelkäsinkin.

Perille päästiin ja lääkäri siellä vielä tutki Leeviä ja oli aivan hiljaa...Kyseli vaan synnytyksestä tähän hetkeen kaikkea mahdollista. Oli niin kiduttavaa odottaa että mitä lääkäri sanoo seuraavaksi. Lääkäri vakavasta ilmeestä ja hiljaisesta olemuksesta jo näki että nyt ei ole kyse korvatulehduksesta. Sitten lääkäri kertoi jollainen lääkärikielellä että olisi tällainen epäily mikä sairraus voisi olla, siihen Immo kommentoi että voisitko ihan suomeksi sanoa mistä tästä nyt on kyse. Ja sieltä se pommi tipahti..meillä on vahva epäily että poikanne on sairastunut leukemiaan. Sitä tuskaa ja kipua joka sillä hetkellä täytti koko kropan ei voi vain kuvailla tai kertoa miltä se tuntui. Ensimmäisenä oli mielessä vain syöpä ja kuolema.

Seuraavaksi meille kerrottiin että teidän täytyy lähteä heti ambulanssilla Kyssiin( Kuopion Yliopistollinen sairaala). Kaikki tuntui niin epätodelliselta kun ei oikeasti tiennyt mitä tapahtuu ja mitä tämä kaikki tarkoittaa. Soitin siskolleni joka haki meidän auton ja koirat luokseen hoitoon siksi aikaa...ja se aika oli pitkä.
Noista alkuajoista on osa pimeän peitossa ja ei muista kaikkea ihan tarkkaan muuta kuin se järkyttävän huolen ja tuskan joka sisimmässä riipi. Koko matkan Kuopioon vaan itkin vaikka välillä koitin ambulanssikuskin kanssa jutella niitä näitä. Immo oli Leevin kanssa ambulanssin takaosassa ja meidän rakas pieni mies nukkui melkein koko matkan. Tuntui että miten tuolla iloisella ja niin pirteällä pikkupojalla voi olla noin vakava sairaus.

Perille Kuopioon päästiin n.klo 20 ja lasten veri-ja syöpätautien osastolle meidän vietiin...Sekin tuntui niin pahalle astua niistä ovista sisään. Meitä oli vastassa hoitajia ja lääkäreitä .Heti Leevistä otettiin lisää verikokeita ja lääkäri taas tutki. Koska oli ilta niin paikalla ollut lääkäri oli päivystävä lastenlääkäri ja osaston omat lääkärit tulisivat vasta seuraavana päivänä.
Silloin illalla selvisi se että Leevillä oli tosi huonot veriarvot ja tilanne oli hyvin vakava. Minä vaan itkin ja itkin ja itkin...tuntui että tuo pieni lapsi viedään meiltä juuri nyt ja kaikki loppuu tähän. Tällaista en  toivoisi tapahtuvan ikinä kenellekkään, en edes pahimmille vihamiehille.
Se yö saatiin viettää osastolla, toinen nukkui Leevin huoneessa ja toinen aulan sohvalla....
Leevin huoneessa oli kokoajan hoitaja istumassa vieressä ja valvomassa tätä rakasta lasta. Sinä yönä ei paljon nukuttu..Odotin kokoajan vaan seuraavaa päivää että meille kerrottaisiin kaikesta enemmän ta tarkemmin ja rukoilin ettei Leevi kuolisi sinä yönä.

Näin se elämä voi muuttua kuin sormia napsauttamalla...

Ja niinhän se muuttui.....

Aikaisemmat kirjoitukseni kuten edellisistä teksteistä näkyy, kertoivat laihduttamisesta, terveemmästä elämästä ja sen saavuttamisesta. Toki edelleen ne ovat mielessä ja terveempää elämää syömisen suhteen koitetaan toteuttaa ja pitää yllä niinkuin ennen, ainakin mahdollisimman hyvin.

Blogin kirjoittaminen tai sen jatkaminen on ollut mielessäni jo kauan ja koen että se auttaa minua henkisesti jaksamaan tätä nykyistä tilannetta ja kaikkea mitä tässä taistelussa leukemiaa vastaan tulee eteen. Minulle on sama lukeeko tätä kukaan tai lukeeko tätä miljoonat ihmiset, kuhan saan itseäni purkaa, kertoa omia ajatuksia ja näin ehkä helpottaa niitä vaikeita hetkiä joita tämän matkan varrella tulee eteen ja on tullut jo. Kerron hyvin avoimesti mitä meidän elämässä tapahtuu tämän sairauden osalta ja kuinka meidän taistelu leukemiaa vastaan etenee.

Ajattelin tähän alkuun kertoa yleisesti mistä on kyse ja valottaa hieman sairautta ja kaikkea mitä siihen liittyy jotta jatkossa olisi helpompi ymmärtää mitä oikein höpisen :-)
Kerron paljon sairaalaelämästä ja kaikesta mitä siihen liittyy, mutta en puhu hoitajista, lääkäreistä tai kohtalotovereista heidän omilla nimillään, enkä kerro sen kummemmin kohtalotovereiden sairauksista yms. 

Taustatietoja

Taudin nimi on ALL eli akuutti lymfaattinen leukemia. Sitä ei aiheuta oikeastaan mikään erityinen vaan se vaan tulee. Leukemiaa on tutkittu paljon ja leukemia ei ole perinnöllinen syöpä, näin ainakin viisaammat kertoo. 
Leukemia on syöpä joka on luuytimessä ja ns.tappaa sieltä hyviä soluja kuten esim.valkosoluja ja punasoluja. Syöpäsoluja voi levitä myös vereen  ja saattaa levitä myös selkäytimeen.
Luuytimestä selviää myös millainen leukemia on kyseessä ja myös se mihin riskiryhmään potilas kuluu. Riskiryhmät ovat: matalan riskin, keski riskin ja korkea riskin luokka. Tällä määritellään se kuinka vahvoja hoitoja ja millaisella hoitokaavioilla lähdetään lasta hoitamaan. 
All:n hoito kestää yhteensä 2,5 vuotta. Tähän en tämän enempää sairaudesta kirjoittele mutta jos tietoa haluaa lisää niin sitä löytyy netistä ja selviää myös näiden minun kirjoitusten lomasta.

Seuraavaksi ajattelin laittaa sanastoa koska käytän kirjoituksissa paljon erilaisia lyhenteitä

*Lyp= luuydinnäyte
* Leukkarit= valkosolut
*Trompparit= yksi osa verisoluista(vaikuttaa veren hyytymiseen)
*Neutrot= yksi osa valkosoluista