maanantai 17. helmikuuta 2014

Hoitojaksot alkavat

Ilon aiheita

Ilon aiheitakin toki meidän elämästämme tuolta alku ajalta löytyi :-) Meidän oli tarkoitus mennä naimisiin ensi kesänä 14.6.14 (kirkkokin oli varattu), mutta ajateltiin että kyllä niitä siirretään koska Leevin tilannetta ei osannut yhtään silloin tietää. Päätimmekin sitten että mennään vaikka samantien ja pidetään kunnon juhlat sitten myöhemmin. Ja näin teimme...Meidät vihittiin Kuopion maistraatissa 10.10 2013 <3 Todistamassa oli minun siskoni ja hänen miehensä sekä veljeni. Toki tilaisuus oli hyvin lyhyt mutta sitäkin tärkeämpi ja ihana. Kahvit tarjottiin osastolla joka oli sillä hetkellä meidän perheen koti.






Ja kohta tuli lisääkin ilonaiheita :-)...nimittäin uusi pienokainen ilmoitti olevansa tulossa meidän maailmaamme 23.6.2014! Se oli aivan mahtava uutinen ja vaikka se vähän hurjalta tuntui silloin ajatella että vielä tähän kaikkeen tulee yksi ihminen lisää....niin silti se tuntui niin mahtavalta! Pienokainen on niin kovasti tervetullut..pikkusisko tai veli Leeville <3



Tuloksia ja kotiloma!

Leevin ensimmäinen n.6 vkon hoitorupeama onneksi tuotti tulosta. Luuytimestä alkoi tauti talttua mutta hitaasti. Nyt sitä vasta tajuaa kuinka paljon luuydin olikin sairas...99% oli syöpäsoluja. Joillain lapsilla valitettavasti käy niin että lääkkeet eivät tehoa ollenkaan ja se on hyvin huono asia. Kantasolusiirto on käsittääkseni sen jälkeen ainut vaihtoehto. Siksi kannustankin kaikkia ihmisiä testauttamaan itsensä josko luovuttavaksi kelpaisi.( Kantasolu luovutus  < Kts.linkki)

Meillä on käynyt hoitojen suhteen hyvä "tuuri" että hoidot näyttäisivät tehoavan ja syöpä alkaa saada kyytiä.
Ensimmäinen hoitojakso oli todella hankala,kova ja vaati meiltä kaikilta kyllä henkisesti tosi paljon. Eniten kärsi Leevi mutta noin sitkeää ja kovaa taistelijaa en ole kyllä nähnyt! Kun eka hoitojakso alkoi olla ohi ja tilanne oli tasainen niin hoitajat sanoivat että varautukaa siihen että pääsette ehkä kohta käymään koko perhe kotona!! Voi sitä ihanaa tunnetta että kahden kuukauden jälkeen pääsee käymään kotona. Kyseessä oli vain viikonloppu mutta silti se oli niin mahtavaa!

Kun itse kotiin lähdön aika tuli niin kyllä se pelotti. Kuinka kotona pärjätään? Mitäs jos Leevi tulee kauheen kipeeksi? Juoko? Syökö? Onko kipuja? Nukkuuko? Onko kuumetta?
Siis minun luonteellani...kauhea stressihän siitä tuli.
Kotiin lähdettiin marraskuussa ja viikonlopun yli käymään vaan. Siskoni oli meidän sukulaistytön kanssa käynyt siivoamassa joten oli ihana mennä puhtaaseen kotiin. Leevi ei sitten yhtään pitänyt automatkasta ja itkiessähän se melkeen koko matka meni. Kotiin päästyämme istui olohuoneen lattialla, katseli ympärilleen ja sitten mentiin ja vauhdilla. Omaan huoneeseen meni pikkumies niinkuin ennen vanhaan ja leikit alkoivat heti..oli kuin ei olisi missään oltukaan.Toki leikit ei kauhean kauaa kestänyt kun piti ottaa jo päiväunet mutta siitä ne sitten taas jatkui. Minä lähdin heti kauppaan ja apteekkiin jossa menikin sitten ainakin toista tuntia koska lääkkeitä oli alkuu hurja määrä....Kaikista noista lääkkeistä on nyt jäänyt osa pois ja paria eri lääkettä menee tällä hetkellä, mutta niistä lisää myöhemmin.

Tuo kotona käyminen oli niin ihanaa...sitä muisti että onhan meillä oma koti vielä ja se oma muukin elämä. Vaikka ne viikonlopun yöt valvottiin ja mitattiin kuumetta niin oli se sen arvoista. Mieheni varsinkin nauttii kotona olosta ja oli hienoa nähdä kuinka hänen akut lataantuivat kotona oloaikana.
Täytyy kuitenkin myöntää että ihan jo odotin maanantaina että päästää osastolle ja ihan siksi että siellä tuntui turvalliselta...Leevi oli hyvissä käsissä jos jotain tapahtuisi ja apu olisi lähellä. Ja itse olin aivan poikki kun ei saanut nukuttua sinä viikonloppuna paljon niin asuntolaan nukkumaan pääseminen oli myös aika ihana juttu silloin. Toki kun kotona oloajat sitten pitenivät ja Leevin nukkuminen parani niin kyllä se sairaalaan lähteminen oli aika tuskallista ja jotenkin surullista.


Hoitojaksot alkavat

Kun tämä  ensimmäinen etappi oli saavutettu ja kotilomilla käyty, niin alkoi Leevillä ensimmäiset hoitojaksot joista kerron tässä tarkemmin.
Koska Leevi kuului korkean riskin ryhmään niin hänelle toteutetaan ns.blokkihoitoja.

Nämä blokin ovat A, B ja C- blokki. Näitä olisi yhteensä 9 kertaa jotka toteutuvat n.kerran kuussa jos ei tule kuumeet tai muut ongelmat sitä sotkemaan. Blokki hoidot kestävät siis 9 kk ja puhutaan ns.isoista hoidoista. Yksi blokki on noin viikon mittainen jossa Leevi saa n.viikon verran joka päivä erilaisia sytostaatteja. A-blokki on miedoin ja C-blokki on kaikkein vahvin ja kovin.

Sytostaattihoidot tekevät sen että ne tappavat syöpäsoluja mutta myös niitä hyviä soluja...eli myös niitä kehon puolustussoluja, joka johtaa siihen että vastustuskyky kaikenmaailman pöpöjä vastaan on ihan olematon. Siksi me olemme tällä hetkellä aika eristyksissä koska Leeviä täytyy suojella kaikelta mahdolliselta ylimääräiseltä pöpöltä ja tulehdukselta.

Kun blokki on ohi niin pääseepi kotiin ja hyvällä tuurilla kotona saa olla 3 vkoa ja sitten taas hoitoihin.
Meitä varoiteltiin että ei kannata haaveilla alkuun 3 vkon kotona olosta koska kuumeita tulee ihan varmasti. Ja niinhän niitä tuli...Ensimmäisen blokin jälkeen ehdittiin olla 3 pvä kotona kun kuume nousi ja ei ku takas Kuopioon. Sääntönä on että jos kuume nousee tai edes käy 38:ssa niin heti täytyy lähteä osastolle ja 6 tunnin sisällää siitä kun kuume on mitattu, täytyy olla osastolla aloittelemassa antibioottihoitoja.
Ja sitä se oli meillä aluksi paljon....Kotiin pariksi päiväksi ja takas osastolle, viikko kuumehoitoja ja taas pariksi päiväksi kotiin ja uusi kuume....Se sitten siitä kotona olosta. Lyhin aika mitä kotona oltiin kerran, oli n.15 min. Ehdittiin sisälle ja Leeviltä vaatteet pois ja mittari kainaloon....38,9 kuumetta ei ku takas samantien. Aika rassaavaa aikaa oli tuo, mutta siitäkin selvittiin :-)

4 kommenttia:

  1. Hei, mitä teille kuuluu nyt? :)

    VastaaPoista
  2. Huoli! Mitä teille kuuluu?

    VastaaPoista
  3. Sattumalta löysin tämän blogin.Itse seuraan sivusta ystävän lapsen taistelua syöpää vastaan :( Mitä teille nykyään kuuluu?

    VastaaPoista
  4. Liityin kantasolutekisteriin. Toivon todella että minun vereni voi auttaa jotakuta. Ei ole helppoa ihmisen elo eikä kukaan voi tietää tulevaisuuttaan. Voimia ja taivaan Isän siunausta perheellesi!

    VastaaPoista