keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

Mitä tänään kuuluu?

Mitä tänään kuuluu?

Aiemmin olen kirjoitellut tapahtumia alkuajoista ja hoitojen alkamisesta, nyt voidaan siirtyä nykypäivään ja tähän hetkeen. Tässä kohtaa täytyy myös kiittää palautteesta ja kommenteista <3

Leevin kokonaistilanne on hyvä, luuydin on edelleen puhdas ja kroppa palautuu hyvin sytkykuureista. Tosin hoidot ovat kovia ja sivuvaikutukset välillä hyvin vaikeita ja pelottavia. 9:stä blokista on nyt 5 takana ja 4 edessä. Näiden ns.isojen hoitojen odotetaan loppuvat kesä-heinäkuussa ja hoidot jatkuvat siitä eteenpäin hieman kevyempänä.



Voihan katetrit!

Leevillehän laitettiin heti hoitojen alussa keskuslaskimokatetri jonka toinen pää menee sydänmeen (kammioon) ja toinen pää tulee rinnasta ulos. Näistä sitten annetaan kaikki lääkkeet ja otetaan verikokeet. Kätevää sinänsä, ei tarvitse pistää :-)
Leevin ensimmäinen katetri kestikin mielestämme hyvin ( n.6kk) mutta lääkäreiden mukaan tulisi kestää jopa vuosia. Muilla osastolla olevilla lapsilla on ollut tosi paljon ongelmia katetrien kanssa..infektioita ja reikiä. Kyllähän se Leevinkin katetri sitten meni rikki, mutta onneksi ulkopuolelta eikä sisäpuolelta. Aika pahasti säikähdettiin kun ruokaillessa alkoi katetri vuotaa verta ja nesteitä... koko poika oli niistä märkä. Onneksi oli ammattitaitoinen ja kokenut hoitaja ( Leevin ihana omahoitaja) paikalla joka tiesi mitä tehdä. No se oli sitten samana iltana katetrin poisto ja uuden laitto.

Tämä katetri ehtikin olla sitten reilun viikon paikallaan kun huomattiin verikokeita otettaessa Keski-Suomen Keskussairaalassa että eipä antanutkaan verta kahtena eripäivänä kun yritettiin. Toisella kerralla huomattiin että kun katetria yritettiin huuhdella niin katetrin ulostulo rei´ästä alkoi huuhteet valua ulos ja ei muutakuin siltä seisomalta takaisin Kuopioon ja katetri otettiin taas pois. Sitten saatiinkin olla n.viikko ilman katetria ja se oli tosi ihanaa aikaa. Vailla huolta sitä että se lähtisi irti tai saisi iskuja tai tulehtuisi. Ja päästiin saunaan porukalla sitten yli puoleen vuoteen!

Blokki nro 5

Nyt kun on saanut olla enemmän kotona niin tuo osastolle meno on tosi pelottavaa  ja ahdistavaa. Leevi ei ole moksiskaan mutta minä stressaan jo paljon etukäteen. Leevin blokit ja varsinkin 4 ensimmäistä ovat menneet, mutta 5:s olikin sitten aika pelottava jakso.
Leevin on tämän B-blokin saanut ennenkin ja kestänyt se hyvin, mutta tällä kertaa ei kestänytkään.
Kyseisessä blokissa Leevi saa jymyannoksia kortisonia (vihollisemme dexa) joka aiheuttaa ihan älyttömiä mielialan vaihteluita joka näkyy jatkuvana kiukkuna ja itkuna. Tähän kun lisätään vielä sytostaatit ja ruokahaluttomuus niin paketti on valmis. Isommat lapset kuvaavat että on vaan pahamieli eikä tiedä mistä. Lääkäreiden mukaan lapselle saattaa tulla mielialan laskuja ja masennusta, jota taas voidaan hoitaa rauhoittavilla lääkkeillä.
Leevin kohdalla tämä paha olo purkautui melkein jatkuvalla itkulla ja raivolla..Mikään ei auttanut tähän oloon..ainostaan ajelu rattailla käytävällä toi hetken rauhan. Tässä oli lisänä myös kipuja jotka tulivat uuden keskuslaskimokatetrin laitosta.
Voin sano että minulle oli kovin raskasta ja hankalaa olla tuolloin osastolla ja kuunnella sitä huutoa yms. Ei siksi että se ahdisti minua vaan siksi että mietin miltä se Leevistä tuntui? Millaista kipua, mielipahaa ja ahdistusta tuo pieni ihminen tunsi :-( Ja taas se tunne että miten voisi auttaa....

(Mieheni on niin ihmeellinen kapistus :-) Hän jaksaa tukea, ymmärtää ja takoa järjeä minun päähän. Kertoa päivä toisensa jälkeen että kyllä tämä tästä helpottaa ja kaikki kääntyy vielä hyväksi <3
Hän jaksaa justiinsa niinä raskaina aikoina hoitaa Leeviä ja antaa minulle vähän hengähtystaukoja....
Miten voisinkaan tai osaisinkaan kertoa hänelle miten arvostan ja kunnioitan häntä...ja kuinka hyvä isä hän pojalleen on <3)


Kun hoitojakso läheni loppuaan niin jäin odottamaan sitä että Leevin ruokahalu palaisi( ei viikkoon syönyt kuin muutamia kinkkusiivuja) ja solut alkaisivat taas nousta...Mutta mitä vielä. Hoitoviikon loppuvaiheessa Leevillä alkoi oksentelu, jota ei hänellä ole ollut koko sairauden ja hoitojen aikana (joka on hyvin harvinaista).Se jo sai minut huolestumaan....Seuraavaksi huomattiin että Leevi oli aivan ripulilla ja tähän aloitettiin monta eri antibioottia. Ripuli vain jatkui ja jatkui...Nestelisäyksiä tehtiin jotta kroppa ei pääsisi kuivumaan. Ripulin lisäksi alkoi peräsuolesta verenvuoto, se alkoi pikkuhiljaa mutta yltyi kokoajan pahemmaksi.
Aloin tosissaan pelätä että mitä vaurioita siellä sisuksissa on ja kuinka tätä aletaan hoitamaan. Lääkärit eivät olleet aluksi huolissaan mutta kun verenvuoto jatkui niin sitten alettiin selvittämään että mistä se johtuu. Ultralla tutkittiin ja huomattiin että paksusuolen loppuosa oli turvoksissa ja tulehtunut.

Siitä alkoikin sitten Leevin n.5 päivän "nälkälakko"...Leevi ei saanut syödä eikä juoda vajaaseen viiteen päivään yhtään mitään. Sydänjuuria myönten sattui kun näki että lapsella oli niin jano ja nälkä että lääkeruiskustakin olevan lääkkeen imi ennätysvauhtia ja kauhea itku kun ei saanut enempää.
Minulle iski kauhea pelko että mitäs jos tästä ei nyt selvitä? Jos suoli ei parannekaan ja joudutaan leikkaamaan? Ja jos ei Leevi kestäkkään sitä?
Kun ihminen ei saa vastauksia siihen mistä tämän suolen tulehtuminen johtuu tai miten tämä saadaan paranemaan, sitä omassa mielessään tekee omia johtopäätöksiään ns.maalaa piruja seinälle.
Viikonlopun jälkeen vihdoinkin tuli sitten taas lääkärit ja selittivät tilannetta vähän tarkemmin. Hekin olivat pelänneet suolen kuoliota ja silloin se pelkäämäni leikkaus olisi ollut edessä. Lääkärit kertoivat myös (vasta nyt!) että tällaiset suoliongelmat olivat hyvinkin yleisiä potilailla joilla on sytostaatit ja runsaat antibioottihoidot menossa. Huh huh ja vielä huh! Voi kun olisin tiennyt tuon aiemmin niin olisin hieman osannut olla murehtimatta.

Kun verenvuoto vihdoin loppui niin Leevi sai ruveta pikkuhiljaa syömään..muutaman rauhallisen päivän jälkeen vatsantoiminta alkoi palautua ennalleen ja poika söi (ja syö) kuin hevonen.
Kotiin päästiin n.vajaan kolmen viikon jälkeen ja on ollut niin ihanaa taas olla kotona.Mieliala nousee ihan kohisten joka päivä jälkeen mitä kotona saa olla.
Mutta valitettavasti tuosta jäi aivan kauhea pelko...ja seuraava hoitojakso alkaa ensiviikolla ja minulla on jo niin kauhea pelko siitä mitä silloinn tapahtuu vai meneekö nyt kaikki hyvin. Hoidot jatkuvat siis edelleen ja täytyy aina itselleen hyvin usein muistuttaa että nämä hoidot parantavat lastamme ja voivat pelastaan hänen hänekensä.
Taivaan Isän puoleen käännyn joka päivä ja rukoilen että kaikki menisi hyvin.

1 kommentti:

  1. Kiva kun oot päivitellyt kuulumisia, tiuhaan tulee käytyä kurkkaamassa mitä tänne kuuluu ! En voi vieläkään kun vain ihailla tuota teidän pikku miehen sisua <3, sillä hän tulee pääsemään pitkälle elämässään :) ! Muistan teitä ja pientä Leeviä eritoten iltarukouksissa <3

    VastaaPoista