torstai 23. tammikuuta 2014

Raskainta aikaa

Sivuvaikutukset

Raskainta aikaa elämässäni olivat nuo seuraavat 6 vko:a, Leevin hoidot alkoivat ja koko sen ajan täytyi vaan itselleen toistaa että nämä hoitavat lapseni terveeksi vaikka koko tuon 6 vko:n ajan Leevi oli huonossa kunnossa kaikkien sytostaatti hoitojen sivuvaikutusten vuoksi.

Kun hoidot alkoivat niin lääkärit ja hoitajat puhuivat paljon lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jokaiseen sytostaattiin liittyi monta mahdollista sivuvaikutusta ja näitä sivuvaikutuksia hoidettiin taas toisilla lääkkeillä. Se ajatus että tuohon meidän pieneen poikaan laitetaan kovimpia "myrkkyjä" mitä vaan voi laittaa, se tuntui niin pahalta vaikka tiesikin sen että ne hoitavat leukemiaa ja mahdollisesti pelastavat poikamme hengen. Mutta silti se kipu ja muut vaivat jotka Leeviä vaivasivat tuon ensimmäisen hoitojakson aikana, se tuntui niin pahalta. Olisin antanut mitä vaan siitä että olisin edes hieman voinut ottaa niistä itselleni....

Pahimpia sivuvaikutuksia ensimmäisen jakson aikana oli suun ja nielun limakalvojen rikki meneminen ja sama koski myös vatsan ja peräsuolen limakalvoja. Koska Leevin suu oli rikki ja myös nielu niin syöminen tai juominen ei meinannt onnistua ollenkaan. Dexakortisoni jota meni hurjilla annoksilla, aiheutti kovaa ruokahalua, mutta Leevi ei pystynyt syömään. Se itku ja se epätoivoinen katse kun Leevi meitä vanhempia katsoi...se huusi auttakaa minua! Ja me ei voitu auttaa, muutakuin olla lähellä ja pitää sylissä. Se että et voi auttaa omaa lastasi vaikka kuinka haluat, se oli jotain niin järkyttävää että sitä ei voi edes kuvailla.

Toinen ongelma joka tuli oli vatsantoiminta, sytostattit pistää vatsan kovalle ja vatsanpehmikkeitä olisi pitänyt saada menemään, mutta koska Leevi ei pystynyt nielemään niin se ei onnistunut. Sen vuoksi Leevin suoli meni tukkoon ja jouduttiin laittamaan nenämahaletku ja siitä kautta annettiin colonsteril joka laittoi vatsan väkisin toimimaan...Mutta se ei käynytkään heti vaan meni useampi päivä. Leevi maha turposi palloksi ja pieni rakas lapsi raapi ja itki koska vatsa oli niin kipeä...
Tuskaa ja kipua lisäsi nenämahaletku joka hankasi nenän ja nielun limakalvoja jotka olivat jo valmiiksi kipeät...Nenämahaletku auttoi siinä että saatiin kaikki muut lääkkeet sitä kautta menemään.

Tuo kaikki meinasi olla liikaa minulle...Nähdä se kaikki kipu ja tuska mikä omalla lapsellla oli ja ei voinut auttaa. Se niin raskas kivi joka siellä sisällä oli se vaan tuli painavammaksi ja painavammaksi. Ilma tuota minun rakasta miestäni en varmasti olisi jaksanut sitä aikaa.

Kun nämä suun ongelmat ja vatsaongelmat olivat hieman hellittäneet niin sitten tuli seuraava pommi, nimittäin hoitovirhe. Hoitajalle ja lääkärille oli sattunut hoitovirhe Leevin hoidossa joka saattoi olla kohtalokas. Tämä tieto meille tuontiin kun Leevi oli ollut taas lypin otossa mutta meille ei kerrottu suoraan mistä tämä hoitovirhe johtui. Tässä en nyt rupea siitä sen tarkemmin kertomaan koska siitä tulen tekemään vielä ilmoituksen eteenpäin. Mutta sen verran kerron että silloin minulle tuli niin kauhea raivo ja viha että en pystynty kenellekään puhumaan koska olisin todennäköisesti huutanut naama punasella ihan kelle vaan. Vessa oli hyvä paikka karata itkemään ja vähän hakkamaan seinää ja purkamaan pahimmat vihat pois.
Tähän täytyy vielä lisätä että hoitohenkilökunta siellä on todella ammattitaitoista mutta aina sielä joku ns.tunari voi löytyä joka voi näitä virheitä tehdä. Tämän jälkeen olenkin ollut niin tarkka kaikesta mahdollisesti mitä Leeville on tehty ja tullaan tekemään. Hoitovirheitä sattuu kyllä ja ihmisiähän me ollaan mutta tämä ja pari muuta virhettä sattui MINUN lapselle ja olisivat voineet olla hengenvaarallisia. Ja minä olen nyt varmaan se hullu äiti joka vahtaa joka tiputusta ja tietää joka ikisen lääkkeen mitä lapselle annetaan yms. ja pitää huolen siitä että näin ei ennän tapahdu.

Rakas mieheni

Ja nyt täytyy sekin mainita että vaikka puhun usein minusta niin kyllä Leevin isä on ollut kaikessa mukana ja kokenut varmasti samoja tunteita kuin minä. Ilman Immoa kuten jo sanoin,en olisi jaksnut tuota alkuaikaa. Immo on ollut niin ihana mies ja pitänyt meistä molemmista huolta. Immo on pitänyt Leevin puolta myöskin näissä hoitovirhe asioissa kuten minäkin. Kun Leevillä on ollut päiviä jolloin on vaan itkenyt ja itkenyt, niin niinä hetkinä minä olen joskus paennut vessaan tai aulaan koska se on tuntunut niin pahalta katsoa kipeää lasta..niin Immo on jaksanut olla Leevin kanssa ja yrittänyt keksiä vaikka mitä konsteja että saisi Leevin hetkeksi rauhoittumaan. Tuota miestä minä niin rakastan ja arvostan.

Väsymys

Nuo kuusi viikkoa olivat elämäni kauheimmat. Joka päivä noina kuutena viikkona olen rukoillut, koska muutakaan en ole voinut tehdä.
Tuosta ajasta muistan myös sen kova väsymyksen joka oli ihan joka päivä. Aamulla olin Leevin luona jo ennen aamu seitsemää ja lähdettiin majapaikkaamme joskus yhdentoista maissa illalla kun Leevi oli nukahtanut. Leevin jättäminen yksi sairaalaan...voih..se oli niin raskasta..Melkein joka ilta itkin koko kävelymatkan "kämpille" kun ajattelin että sinne minun lapseni jää yksin. Nukkumisesta ei meinannut alkuun tulla mitään..ajattelin vaan Leeviä ja sitä miten ikävä hänellä on huomaa ettei äiti ja isi olekaan yöllä lähellä kun herää. Olisin niin monena yönä halunut jäädä Leevin luo mutta hoitajat patistivat vaan lähtemään...Perustelivat sen sillä että pakko on jossain vaiheessa huilata ja nukkua että jaksaa seuraavan päivän lapsen kanssa olla. Ja tottahan se oli..päivä sairaalassa kellon ympäri tuntui niin väsyttävältä, voimat oli illalla niin poissa kun vain voi olla.

Leevin ensimmäisen hoitojakson kuvia






10 kommenttia:

  1. Kovasti tsemppiä teille! Itse ajattelin tuossa tilanteessa, että nyt on mentävä mustan tunnelin läpi. -En voinut tietää, kuinka pitkä se on, mutta uskoin, että sen päässä on valoa. Nyt olemme päässeet tästä tunnelista ja yritämme luottaa siihen, että toista sellaista ei enää koskaan tulisi. Itseäni auttoi se, että yritimme pitää normaaleista arjen rutiineista kiinni niin pitkään kuin mahdollista ja yritin keksiä joka päivälle jonkin pienen jutun, joka veisi ajatukset pois syövästä. Sinulla on hieman eri tilanne kun on nuorempi lapsi. Toisaalta hänellä on toivottavasti paljon hyviä lapsuus- ja nuoruusvuosia edessä, kun taas minun pojallani meni hienoin kasvuaika syövän hoitoon. Mutta koskaan ei ole hyvä aika sairastua syöpään! Paljon voimia teille koko perheelle käydä tämän läpi. Meillä myös kokemus hoitovirheestä, mistä aiheutui kovasti kipua. Sitä on erittäin vaikea kestää katsoa, vaikka lapsi on isompi. Mutta juuri tänään puhuimme, että nopeasti kaikki kuitenkin meni. Mutta ettei tästä tulisi nyt minun sairaskertomukseni, niin lopetan. Suloinen tuo pikkumies, toivotaan paljon hyviä hetkiä raskaan hoitojakson lomaan, niitäkin tulee, vaikka ei uskoisi! Kaisa

    VastaaPoista
  2. Meinas kyllä kyynel vierähtää. Niin suloinen pikku poika♡ paljon voimia koko perheelle!

    VastaaPoista
  3. Voi reppanaa! Sääli että liityitte tähän onnettomien joukkoon. Tsemppiä ja voimia koko perheelle. Suomessa lasten syöpähoidot onneksi huippuluokkaa!

    T. Äiti77, vm 01 olevan medulloblastoompojan äiti. Hoidot onnellisesti kaikkien ongelmienkin jälkeen kunnialla ohi.

    TE SELVIÄTTE KYLLÄ!!!!

    VastaaPoista
  4. Hei, mitä teille nyt kuuluu? T.huolestunut

    VastaaPoista
  5. Oi miten suloinen pieni mies :). Toivottavasti hoidot purevat! Tsemppiä teille kaikille!

    VastaaPoista
  6. Voimia koko perheelle ja ihanalle pikku-miehelle. En pystynyt lukemaan tekstiä ilman kyyneliä. Voin vain kuvitella mitä käytte tällä hetkellä läpi.

    VastaaPoista
  7. Voi kuinka suloinen lapsi! Paljon voimia teille toivon ihan koko sielustani <3 Eritoten pienelle taistelijalle, josta vahvuus huokuu ulospäin! Niin epäreilua että pieni ihmisen alku joutuu kokemaan näin rankkoja asioita :( Enkeleitä suojelemaan ja auttamaan läpi tämän vaikean, tuskaisen tien... <3

    VastaaPoista
  8. kiitos kun jaat tämän rankan kokemuksesi. Voimia teidän koko perheelle, erityisesti pikku-Leeville!!!

    VastaaPoista
  9. kiitos kun jaat tämän rankan kokemuksesi. voimia teidän koko perheelle, erityisesti pikku-Leeville.

    VastaaPoista
  10. Olen tässä hysteerisesti itkien lukenut viimeiset neljä postausta, ja nyt on pakko kommentoida. Vaikka me kamppaillaan "vaan" allergioiden kanssa, niin samaistuin niin tuohon tunteeseen, kun lapsi katsoo sua anoen ja sanoo että auta äiti. Etkä voi tehdä mitään. Se tunne on jo ihan kamala, enkä voi edes kuvitella mitä te käytte läpi. Suuresti voimia matkaan! <3

    VastaaPoista