Onko normaalia arkea syövän kanssa....

..mielestäni on.

Kun viime vuonna heinäkuussa Leevin isot blokkihoidot olivat ohi ja päästiin kotiin niin ajattelin että kyllä me täällä Kyssillä tullaan pyörimään kuitenkin kokoajan infektioiden takia. Mutta kuinkas kävikään?
Hoidon päätyttyä saimme olla kotona ilman infektoita ja seuraava käynti oli vasta kuukauden päästä, se tuntui aika oudolta. Olit tottunut siihen etttä vietetään suuri osan ajasta Kuopiossa, asuntolassa ja osastolla...Tuli jopa ikävä. Ikävä tuli kaikkia niitä ihania ihmisiä, Leevin kohtalotovereita, lasten vanhempia ja hoitajia. Ikävä ei tullut muuten kyllä koko paikkaa, ei hoitoja, ei pistämistä, ei pahaa oloa yms.vain niitä ihmisiä.Ja tuossa paikassa myös Leevin veli syntyi samaan aikaan kun Leevi sai sytostaatteja paria kerrosta ylenpänä. Mutta...

....kotona oli hyvä olla! Toki alku oli kotona tuskainen johtuen Leevin vatsavaivoista jotka jatkuvat edelleen ,mutta tosin lievempänä.Kun sairaala elämää  alkoi olla takana niin sitten meillä alkoi vauva arki :-) Aika unettomia öitä vietettiin ja oltiin tosi väsyneitä molemmat koska myös Leevi valvoi ja heräili kokoajan. Mutta siitäkin selvittiin,yhdessä <3

Nyt tuo pieni rakas alkaa pikkuhiljaa näyttämään ns.normaalilta pojalta, hieman pyöreämpineen poskineen ja kiharineen hiuksineen <3

Reilu puolitoista vuotta sitten tuntui että tähän ei ikinä päästä, mielessä vain oman lapsen menettäminen ja se ettei tästä selvitä. Nyt alkaa jo hieman olla uskoa siihen että kyllä me tästä voidaan selvitä.

 

Mutta nyt tiedän sen että mikä on elämässä se pahin pelko ja miltä se oikeasti tuntuu ja voin sanoa etten ikinä toivo sitä kenellekään. Välillä iskee kauhea menettämisen pelko ja mielessäni mietin että miten ihmmessä selviän jos Leeviä ei enään ole. Mutta tuo tunne on vain siirrettävä pois ja pyrittävä elämään sitä normaalia arkea ja antaa lapsille tasapainoinen,turvallinen ja onnellinen elämä ja arki.
Se on tärkeintä.

Synttärihumua ja ristiäisiä

Eli taas on tullut aika päivättää :-) Sori taas tästä hitaasta päivittämisestä mutta tällainen minä olen.

Palataanpa kesää ja lämpöisiin tunnelmiin :-)

Leevillä alkoi kesäkuussa viimeinen blokkihoito joka taas otti erityisen koville ja osastolla olo venyikin useaksi viikoksi. Se ihana asia tässä oli se että se oli viimeinen blokkihoito ja siitä lähtien läsnäolomme Kuopiossa vähenee. Blokki oli ns.kovin ja kyllähän se tuntuun tapaansa vei Leevin ruokahalun, toi uniongelmat ja järkyttävän kovan ripulin joka tulee vaivaamaan häntä pitkään.

Tuona aikana kesäkuussa 2014 oli myös minun laskettuaikana ja kuinka ollaankaan, synnytyksen aika tuli kesäkuussa 14.päivä. Toki synnytys meni taas pitkän kaavan mukaan ja käynnisteltiin toista viikkoa ja lopulta kiirelliseen sektioon koska vauvan hapetusarvot laski. Syy olikin selvä, napanuora kaulan ja jalkojen ympärillä.
Sektio meni hyvin ja Jasper Lauri Johannes syntyi 14.6.2014 painoa oli 3480g ja pituutta 51 cm.

Jasper oli terve kyllä mutta sydänmestä löytyi pieni reikä jota tarkkaillaan ja jos joskus tarve on niin leikataan. Mutta lääkäri lohdutti että yleensä korjaantuu itsekseen ( tästä kerron myöhemmin lisää)
Leevi oli 9.kerroksessa ja minä 3.kerroksessa niin sekin välimatka tuntui sydäntä raastavalta. Toki oli Leevin luona sairaalakamppeissa ennen Japserin syntymään mutta sektion jälkeen en päässyt moneen päivään.Lisäksi epiduraalista oleva järkyttävä päänsärky vaivasi 24/7...Mutta se saatiin kuntoon ne.veripaikkalla.

Kun vihdoinkin pääsimme kotiin kesäkuun loppupuolella niin alkoi perhe-elämä kahden lapsen kanssa, nukuttiin vähän ja oltiin hyvin väsyneitä. Mutta siitä huolimatta kaikki oli ihanaa, pieni vauva tuhisi vieressä ja Leevikin rupesi pukkuhiljaa voimaan paremmin.


Elokuu 2014

Elokuussa 3.8.2014 vietettiin vauvan risitäisiä ja Leevin 2v synttäreitä. Oli taas ihana nähdä pitkästä aikaa sukulaisia(osaa heistä) ja muutamia ystäviä. Kuten jo aiemmin kerroin tuli pojan nimeksi Jasper Lauri Johannes.Lauri oli isäni nimi ja Johannes Immon papan toinen nimi. Juhlat menivät oikein hienosti ja Leevikin jaksoi koko juhlahumun loppuun asti.  

Leevi 2v

                  
                                                 Tässä kuvia Leevin taipaleelta  <3


                                                                       2.8.2012

Me ollaan kuitenkin ihan tavallinen perhe

Tähän heti alkuun pitää sanoa että nämä mitä nyt kirjoitan ovat minun tuntemuksia, mielipiteitä...

Niin, tukiverkko. Sen pitäisi olla läheisistä, ystävistä tai terveydenalan eri ammattilaisista koostuva ryhmä joka tukee ja auttaa perhettä/ihmistä/ihmisiä silloin kun on vaikeaa ja tarvitsee tukea henkisesti tai apua arjen pyörittämisessä.

Meillä tätä tukiverkkoa ei ole tai se on hyvin pieni ja hauras. Kun tämä kaikki alkoi niin ihmiset lähettivät viestiä yms. Ja se tuntui äärimmäisen hyvältä..tuntui että he ajattelivat meitä ja se antoi voimaa. 

Mutta nyt kun aikaa on kulunut niin ihmiset ovat kummasti kaikonneet ympäriltä..ja minua se surettaa paljon. Jollekin jutteleminen olisi ihanaa. 

Monet ystävät joiden oletin olevan yhteydessä niin ei heistä ole kuulunut.

Eniten on ihmetyttänyt sukulaisten häipyminen jopa ihan läheisten.

Joskus myös lapsenvahtia pyytäessäni edes hetkeksi niin on voitu luvata mutta sitten on aina tullut jotain muuta...

Tähän täytyy nyt heti sanoa että en halua ketään syyllistää ja ymmärrän että jokaisella on oma elämä jota täytyy elää ja  niin pitääkin tehdä.

Uskon että syy tähän on siinä että ihmiset eivät uskalla lähestyä meitä, he mahdollisesti pelkäävät syöpää ja sitä kuinka me siihen suhtaudutaan ja kuinka heidän pitäisi siihen suhtautua.Ehkä he miettivät itketäänkö kaiket päivät tai ollaan kauhean allapäin. Osa ehkä miettii sitä mitä sanoa? Kuinka kohdata syöpää sairastavan lapsen vanhemmat? Ja onko Leevi kipeä? Voinko tulla lapsenvahdiksi jos jotain sattuu yms. Nämä mietteet ovat ihan sallittuja ja ymmärrettäviä. Toivoisin vaan että niistä puhuttaisiin ihan suoraan niin me voitaisiin kertoa kuinka asiat on.

Me ollaan ihan tavallinen perhe syövästä huolimatta. Meillä pyörii melkein norm arki ja me ollaan suurinosa ajasta iloisia ja nauravaisia :-) On toki huonojakin päiviä mutta entistä harvemmin.

On ihanaa kun joku tulee käymään ja saa puhua ihan mitä sattuu...on kiva kuulla muiden kuulumisia ja juoruja :-)

Itse sosiaalisena ihmisenä kaipaan ihmisiä...läheisiä, ystäviä, kavereita ympärilleni :-)

Toki meillä on rajoitukset vieraiden suhteen ettei Leevi saa mitään pöpöjä mutta me kerromme kyllä aina milloin voi tulla ja milloin ei. 

Ja loppuun vielä Tommy Taberman

PIENI LAULU IHMISESTÄ

Ihminen tarvitsee ihmistä

ollakseen ihminen ihmiselle,

ollakseen itse ihminen.

Lämpimin peitto on toisen iho,

toisen ilo on parasta ruokaa.

Emme ole tähtiä, taivaan lintuja,

olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa.

Ihminen tarvitsee ihmistä.

Ihminen ilman ihmistä

on vähemmän ihminen ihmisille,

vähemmän kuin ihminen voi olla.

Ihminen tarvitsee ihmistä.

Kuulumisia

Hei taas!

Täytyy heti kiittää taas ihanista kommenteista ja tsempeistä, ne merkitsevät paljon <3
Samalla täytyy pyytää anteeksi kun en useammmin päivitä blogia mutta siihen ei aina yksinkertaisesti ole aikaa ja sitten myös illan päätteeksi ei vaan jaksa.

Meille kuuluu tällä hetkellä hyvää. Leevin luuydin on edelleen puhdas ja Leevi on sen yhden epäonnisen blokin jälkeen kestänyt taas hoidot hyvin. Toki ruokahaluttomuutta, hieman uniongelmia yms ja pientä pahoinvointia on ollut mutta ei mitään kauhean vakavia sivuoireita tai takapakkia ole tullut. Me odotellaan kovasti että nää blokkihoidot on ohi ja päästään hieman hengähtämään ja saadaan olla enemmän kotona. Leevillä on enään 2 blokkia jäljellä(ne kovimmat) ja sen jälkeen Kuopiossa olemista tulee vähemmän ja saadaan olla enemmän kotona, tarkkaa aikataulua tai suunnitelmaa meillä ei ole vielä tiedossa, se selvinnee ensiviikolla kun B-blokki alkaa.

Olihan meillä tässä välissä sellainen pieni kiva katetri ongelma taas kun se lähti kotona melkein irti :-( Keskussairaalaan sitten vaan ja siellä se sitten otettiin kokonaan pois...tai no minun käteen se jäi kun otin borderia(eräänlainen teippi) siitä pois. Ei muuta kuin puhdistus ja lappu päälle. Eniten tuollaisissa harmittaa se että taas kerran lapsi joutuu leikkaukseen ja taas on kipua yms.ylimääräistä jota ei lapselleen koskaan halua. Mutta tuo meidän Leevi! Se on niin reipas poika että en ole oikeasti uskoa. Jos me tästä selvitään niin se on hyvin suureksi osaksi myös Leevin omaa ansiota...Tuolla reippaudella, ilolla, positiivisuudella ja sinnikkyydellä on ollut varmasti suuri osa koko paranemisprosessissa.

Tässä kuvaa piuhoista eli keskislaskimokaterista näin "ulkopuolelta"

Kesä tuli ja meni

   

Huh...vihdoinkin sain aikaiseksi kirjoittaa :-) Tiedän että blogia kirjoitetaan usein mutta ei vaan yksinkertaisesti ole ehtiny yms...seli seli :-)

No mutta kesä tuli ja meni. Meidän eloomme kuuluu ihan hyvää, vaikkakin aina jotain ongelmia tai takapakkeja on tullut. 

Viimeksi kun kirjoittelin niin oli Leevillä katetriongelmia ja blokkihoidot otti koville. Blokkihoito nro 5 oli se kovin ja sen jälkeen tuli vielä 4 blokkia. No nekin ovat nyt takana ja on alkanut ns.ensimmäinen ylläpitovaihe. 

Se tarkoittaa sitä että Leevi syö sytostaatteja kotona suun kautta ja me käymme n.6 vkon välein selkälääkkeellä ja vuodessa on n. 3 metotreksaatti ja yksi iso hoitojakso. Viimeinen blokkihoitojakso oli kesäkuussa joka meni ihan hyvin, mutta kuumeita oli vielä muutama sen jälkeen. Kotona meillä meni muuten hyvin, mutta Leevillä oleva vatsapöpö clostrium ei meinaa lähteä tiehensä. Kuumimmilla helteillä oli jatkuva ripuli ja sepä olikin jännittävä kun olisi pitänyt kovasti juoda...No selvittiin niistäkin helteistä ilman tiputusta.

Leeviltä otettiin keskuslaskimokatetri pois ja tilalle tuli keskuslaskimoportti, joka tarkoittaa sitä että nyt ei ole kehon ulkopuolella mitään piuhoja ja Leevi voi kylpeä ja saunoa ihan huoletta :-) Ns.portti näkyy rinnan kohdalla kohoumana ja kun lääkityksiä/hoitoja saadaan niin siihen pistetään neula jonka kautta kaikki lääkkeet yms.menevät perille.

Väsynyt pieni mies on aina hoitojen aikana

Pikkuveljen syntymä! 

14.6 oli päivä jolloin Leevi sai pikkuveljen <3 Jasper syntyi Kuopiossa Leevin hoitojakson aikana muutamaa kerrosta alempana kuin Leevin osasto. Viikko siinä taas vierähti melkein poikaa tehdessä ja sektiolla hän tähän maailmaan syntyi :-) 

Minä vauvan kanssa pääsin juhannukseksi kotiin mutta Leevi jäi isänsä kanssa Kuopioon. Aivan järkyttävä ikävä oli heitä ja siinä hormonihöyryssä vielä kaikki tuntui moninverroin vaikeammalta. Kun hieman sektiosta toivuin niin lähdin takaisin vauvan kanssa Kuopioon. Kesäkuun loppupuolella sitten päästiin koko perhe kotiin ja se oli kyllä niin ihanaa! 

Leevi suhtautui vauvaan oikein hyvin ja Jasper onkin toiminut Leevin potilaana kun hän on kuunnellut lelustetoskoopillaan pikkuveljen sydäntä ja liimannut laastareita Jasperin housuihin :-)

Päällimmäisenä aina mielessä oli se että kunpa vauva olisi terve! Ja kyllä hän olikin lukuunottamatta pientä reikää sydänmen kammioiden välissä..tämä reiän pitäisi umpeutua itsestään mutta jos ei niin sitten se täytyy jossain vaiheessa leikata. Nyt vaan toivon ja rukoilen että se menisi itsestään kiinni.

Suurta surua

Tuolla meidän osastolla tapaa muita syöpää sairastavia lapsia ja heidän vanhempiaan. Heihin tutustuu ja heistä saa niin paljon voimaa omaan elämään. He ovat se lähin tukiverkko mitä meillä on ja he puhuvat ns.samaa kieltä.Osastolla on hoitojen alussa olevia, hoitojaksolla käyviä ja kontrolleissa käyviä lapsia. Kotona taas on lapsia jotka käyvät enään tosi harvoin ja joilla tauti on jo lähes selätetty.

Mutta kotona on myös lapsia joille ei ole enään annettu toivoa parantumisesta ja jotka vain odottavat pääsyä rauhaan ja enkelten siipien suojaan.

Haluammekin tässä kirjoituksessa muistaa niitä taistelija lapsia jotka ovat lähteneet tähdiksi taivaalle ja ovat Taivaan Isän hellässä huomassa odottamassa läheisiään.

Suureen suruunne lämmin osanottomme: 

 Enkelipoika Nikon vanhemmille ja läheisilleen

      

                 Enkeli taluttaa pientä kulkijaa.
                 Enkeli lohduttaa tiellä kaatuvaa.
                 Suojassa enkelin saan vaeltaa,
                 suojassa enkelin saan nukahtaa.


                 Enkeli viestin tuo: Jeesus rakastaa.
                 Enkelin sanoma muille kertokaa!
                 Suojassa enkelin saan vaeltaa,
                 suojassa enkelin saan nukahtaa.


 Siirin vanhemmille ja hänen läheisilleen


                 Nyt olen vapaa ja mukana tuulen
                 saan kulkea rajalle ajattomuuden.
                 Olen kimallus tähden, olen pilven lento
                 olen kasteisen aamun pisara hento.
                 En ole poissa, vaan luoksenne saavun
                 mukana jokaisen nousevan aamun
                 ja jokaisen tummuvan illan myötä
                 toivotan teille hyvää yötä.

                
                                    
                




    Juhon vanhemmille ja hänen läheisilleen



        

               
                                           
                   Jätti jäljen ihanan,
                kaaren kauniin loistavan,
                lensi syliin Jumalan.